04/12/2020 GFME, témoignages |
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Le témoignage de Ben Williams, 14 ans de survie |
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Ben Williams continue de donner des conseils, cliquer ici A l'âge de 50 ans, on m'a détecté le 31 mars 1995, après une IRM, une tumeur, de la grosseur d'une orange, 180 cc, située dans le lobe pariétal. Mon neurochirurgien me précisa que je serai mort avant deux semaines sans la chirurgie. Trois jours après la chirurgie, l'IRM montrait que tout effet massif avait été éliminé, mais qu'il restait encore une zone tumorale assez substantielle. Je suivis des séances de radiothérapie, 55-60 rads sur 6 semaines, couvrant une zone dépassant de 2 cm la tumeur. Le prochain IRM, 33 jours après l'arrêt des rayons ressemblait au précédent, autrement dit, il n'était pas évident que ces rayons me faisaient du bien mais que vraisemblablement ils arrêtaient la tumeur de croître pour au moins une certaine période de temps. En juin 1995, je reçois ma première chimio de BCNU. Deux semaines avant le BCNU, je commençais à prendre 220 mg de Tamoxifen quotidien, que j'ai continué d'ailleurs jusqu'en Mars 1998. Dans la semaine entourant le BCNU, je prenais aussi 600 mg par jour de Verapamil, un supplément de calcium employé pour le traitement de la tension artérielle, et qui pouvait, selon le laboratoire, améliorer de façon substantielle l'efficacité de la chimiothérapie.Je prenais, de mon initiative le Tamoxifen, car je pesais qu'il pourrait être efficace contre la tumeur. Je n'avais aucun effet secondaire avec le BCNU, à l'exception d'une certaine irritation veineuse qui causait l'effondrement des veines dans lesquelles il était introduit.Le Zofran m'empêchait les nausées ou vomissements. Mes analyses de sang étaient relativement correctes. Mon prochain IRM après cette première chimio montrait une réduction visible de la tumeur mais qu'il fallait encore améliorer et continuer le traitement En Juillet 95, j'ajoutais à mon régime de drogue 160 mg/jour d'Accutane (13-cis Retinoic acide), que j'ai continué à prendre jusqu'en décembre
1995. Pour ma seconde chimio, en août 95, je changeais de traitement
pour le PCV (Procarbine, Ccnu, Vinscristine)
et je continuais le Verapamil entourant la chimio et le Tamoxifen
et l'Accutane à travers le cycle entier. J'ai aussi ajouté 15 mg/jour
de Melatonine, que je continue toujours à prendre à ce jour. Après
ma deuxième chimio, mon IRM montrait une réduction très substantielle
de la tumeur et je continuais une 3ème chimio avec le PCV. Après
cette troisième séance, l'IRM montrait une réduction encore plus grande
de la tumeur avec disparition de plusieurs superficies. Pour ma quatrième
chimio, je suis revenu au BCNU, principalement parce que la Procarbazine composant du PCV me causait des maux d'estomac et que la Vincristine,
autre composant du PCV me causait des troubles neurologiques divers comme
l'insensibilisation de mes orteils au toucher. J'avais eu tort aussi de
croire que le PCV était plus dur pour mes globules blancs que le BCNU,
car cela ne fut pas le cas. 3 semaines après le BCNU mes globules blancs
se sont effondrés. Heureusement que je n'ai pas eu de problèmes de ce
côté. Par
la suite on a retardé la chimio suivante de BCNU de quelques semaines
jusqu'au redressement de mes globules blancs. L'IRM après cette quatrième
chimio était libre de tout signe de tumeur.Ma
cinquième ronde de chimiothérapie était aussi composée de BCNU et
l'IRM était encore vierge de tout signe de tumeur. Pour ma sixième chimio,
je suis revenu au PCV, mais avec une plus petite dose du Vincristine,
parce que le BCNU avais commencé à causer une détresse pulmonaire, que
je connaissais pour être assez sérieuse si on continuait. Toutes mes IRM
suivantes ont été libres de tout signe de tumeur. A la fin de ma première
année de traitement je commençais par ajouter divers suppléments alimentaires
qui peuvent être obtenus dans les magasins de santé. Cela comprenait du Genistein, du PSK ( un extrait de champignon développé à
l'origine au Japon), de l'huile de graine de lin (pour les acides graisseux
DHA et EPA), du Borage, huile de graine (pour le gamma - Olinolenic acide),
du Selenium, de la DHEA, et du CoQ10.
Tout ceux-ci ont montré un certain degré d'efficacité contre au moins
certaines formes de cancer. Je commençais aussi à faire beaucoup plus
d'attention à mon régime, en mangeant de grandes quantités de brocolis,
d'ail, d'oignons. Je me suis inspiré pour mes traitements et régimes de
beaucoup de sources différentes. J'ai recherché sur des livres de Médecine
et des fois en écoutant des participants à des émissions sur les tumeurs.
C'est ainsi que j'ai connu Accutane. Souvent je contactais directement
les laboratoires par téléphone ou e -mail. Invariablement ils étaient
très obligeants. Ma philosophie sur les traitements à travers cette épreuve
a été inspirée des traitements contre le SIDA. Si un traitement n'est
pas instantanément efficace, la dynamique d'évolution créera de nouvelles
formes qui seront résistantes à ce traitement. C'est pourquoi, si plusieurs
traitements différents sont employés simultanément, au lieu de
séquentiellement, ce qui est hélas typiquement le cas, toute mutation
donnée a une beaucoup plus petite chance d'être fructueuse. normal.
Si je devais refaire le traitement je choisirais d'abord des rayons gamma
et une combinaison de Tamoxifen, Thalidomide, et de Carboplatine ,
bien que cela n'a pas été essayé avant. Cependant, si Tamoxifen +
Carboplatine ou Thalidomide + Carboplatine ont bien été essayés, avec
une certaine réussite, personne n'a jamais combiné les trois. La personne
qui se guérit d'un glioblastome peut être considérée chanceuse.
Mais il y a des degrés de chance et en comparaison j'ai été extrêmement
chanceux. J'ai subit c'est vrai une somme énorme de dommages de cerveau,
mais je n'ai jamais été endommagé grièvement, et j'ai toujours pu mener
une vie relativement normale. La première année après la chirurgie
j'avais des problèmes de mémoire, ce qui est embêtant quand on
enseigne, car je suis Professeur de Psychologie à l'université de Californie,
San Diego. Ma suspicion était que c'était dû principalement à la radiation
j'avais reçue. Ces déficits ont largement disparu sur l'année passée,
si bien que je suis maintenant encore capable de sermonner mes étudiants
sans mes annotations. Ma seule crainte est de vivre sous le nuage sombre d'une répétition possible, et d'avoir quand même une condition
plus ralentie qu'avant ma maladie. Ma grande satisfaction est que je peux
regarder cette expérience dans une lumière positive, comme un triomphe
sur la pire sorte d'adversité. |
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