Au-delà de l'extrémité de la route

Chapitre 6 : Prière

Je me suis réveillée secouée par des sanglots, le visage plein de larmes. Les événements de la veille restaient gravés en moi comme mon pire cauchemar et la place laissée vide dans le lit à côté de moi me terrifiait. La nuit précédente, je m'étais fait une promesse : passer une bonne nuit de sommeil, quoiqu'il arrive. Je me donnerai au moins ça. Meg m'a conduit à l'hôpital ; je courais presque lorsque j'atteignis l'unité des soins intensifs.
« Bonjour ma chérie ! » lança Tom en me voyant. Je courus jusqu'à lui, me penchai vers lui et le pris dans mes bras et l'embrassai. « Comment était ta nuit ? » lui demandai-je. « Pas trop mal. Tu m'as manquée. Ils m'ont réveillé toutes les heures. Voici Claire. Elle a été très gentille avec moi », Il sourit et pointa son doigt en direction d'une jolie femme qui était là, debout devant la table située au pied du lit de Tom. Claire m'a dit bonjour avec un accent français. Puis elle expliqua que cela faisait partie de la procédure habituelle que de réveiller les malades qui ont subi une opération toutes les heures pour vérifier leurs fonctions neurologiques. Je m'aperçus que Claire portait une marque noire au milieu du front et je me suis souvenu qu'aujourd'hui était le mercredi des Cendres. J'ai dit à Claire que j'avais été élevée dans une famille catholique, et elle m'a dit qu'un prêtre viendrait sans doute un peu plus tard avec des cendres. On s'est mit d'accord de ne pas parler de l'opération avant l'arrivée du médecin. Tom voulait parler directement à Mancini et c'était ce que moi aussi je voulais. Je trouvais qu'il n'était pas de mon ressort de donner un diagnostic. Le Dr Mancini a fait son apparition peu après le repas de midi. Il portait un pardessus et tenait son chapeau à deux mains. Il nous a dit que Tom avait l'air de bien aller et que l'opération s'était bien passée. « Alors, qu'en est-il de la tumeur ? De quoi s'agit-il ? » demanda Tom, ne donnant aucunement l'impression qu'il se souvenait de ce que je lui avais dit la veille. « Nous ne saurons pas avec certitude jusqu'à ce que nous ne recevions le rapport d'analyse complet. Pour l'instant, il semblerait qu'il s'agisse d'un trois ou d'un quatre, et il se peut qu'il s'agisse d'un mélange. Bien souvent les tumeurs sont des mélanges. On détermine alors leur dangerosité suivant les cellules les plus malignes présentes ». Pourquoi tourne t-il autour du pot ?, me demandai-je. Il m'a pourtant bien dit qu'il s'agissait d'un grade quatre. Je n'apprécie guère le fait que Tom et moi n'ayons pas eu la même information. Cela me pesait et s'élevait comme une barrière entre Tom et moi. « Que va t-il se passer ensuite ? » demanda Tom.

« Nous allons vous adresser à un spécialiste pour la suite de votre traitement. Vous allez probablement avoir des séances de radiothérapie et de chimiothérapie, mais je ne suis pas la personne à qui il faut s'adresser en la matière. Nous allons vous envoyer chez un bon spécialiste. Ne vous inquiétez pas, je superviserai tout cela, tel un meneur de jeu en quelque sorte. » La docteur ajouta qu'il connaissait des gens qui ont vécu avec cela pendant des années. Il s'apprêtait à partir mais Tom a pris une grande inspiration et a dit : « Je voulais vous dire que j'ai traversé beaucoup d'épreuves dans ma vie mais aucune comparable à celle-ci. Je les ai toutes traversées avec succès. Je relève le défi qui se présente à moi aujourd'hui. Je n'ai jamais eu à combattre quelque chose d'aussi difficile mais je veux y arriver », ses yeux s'emplirent de larmes et il a dit d'une voix étouffée : « J'aime ma femme. J'aime ma vie ». « Dans ce cas », répondit Mancini, « vous avez quelque chose pour lequel vous battre et c'est très important ». Il se retourna et sortit de la pièce. Rapidement Tom quitta le service de soins intensifs pour être transféré dans une chambre privée. La décision fut hâtive selon moi et je suspectai qu'ils aient décidé de le transférer car il faisait beaucoup de bruit en pleurant. On passa la majeure partie de l'après midi à parler et à se reposer. Meg et Ann et d'autres amis de Tom firent quelques courtes apparitions. Le Dr Morris, l'Interne de Tom, passa également le voir et nous rassura en nous affirmant qu'il allait participer à la coordination des prochaines étapes du traitement. « Je serai votre meneur de jeu » nous a t-il dit. Merveilleux, pensai-je, nous voilà avec deux meneurs de jeu et je ne savais même pas que l'on était en plein match de football. Plus tard cet après-midi là, Tom m'a demandé pourquoi tellement de gens avait une marque noire sur le front. Je lui ai expliqué que le mercredi des Cendres était le premier jour du Carême. Le Carême représente la passion du Christ, suivie de sa crucifixion puis de sa résurrection. Les cendres sont celles des rameaux brûlés le dimanche des Rameaux de l'année précédente. Tom s'exclama : « Wouah, c'est plutôt dingue qu'une telle chose m'arrive le mercredi des Cendres. Bien que je ne sois pas catholique ou autre ». Tom me dit qu'il voulait prier mais qu'il ne savait pas comment. Le savais-je ? Je lui répondis que pas vraiment. Autrefois étant enfant je priais beaucoup, mais aujourd'hui je ne savais plus très bien à qui m'adresser dans mes prières. On était assis l'un à côté de l'autre, en silence. J'avais toujours considéré Tom et moi comme des gens spirituels. On faisait du yoga et de la méditation, et on avait exploré et discuté des philosophies telles que le Taoïsme, le Christianisme ou encore le Bouddhisme. Mais je me sentais perdue. J'ai déjà eu l'impression qu'une forme d'énergie divine nous protégeait en quelque sorte Tom et moi, et allait continuer à le faire. Ce qui me faisait défaut était un moyen de communiquer avec le divin, que par manque d'un meilleur mot j'appelais Dieu ou le Grand Esprit. Au bout du compte, je décidai de me consacrer à ce que je savais faire et en revint à mon amour pour Tom. Quoi qu'il en soit, je percevais cet amour humain qui était à la portée de tous comme étant quelque part sur le chemin menant à l'amour divin. Je suggérai à Tom de prononcer nos vœux de mariage. Alors que j'avais beaucoup de mal à me souvenir de ce que l'on disait en pareille occasion Tom prit la parole , d'une voix calme et posée : « Moi, Tom, je te demande Mary Catherine, trésor de mon cœur et ma plus chère compagne, d'être ma femme, mon amante et mon amie, pour forger ensemble une vie faite de nos rêves et nourrie par notre amour, pour traverser les épreuves de la vie à tes côtés, au-delà de l'extrémité de la route. Je vais t'aimer, te réconforter et t'honorer dans les bons et les mauvais moments, chaque jour de mon existence. Partageons la bénédiction de ce moment ». Je répondis en prononçant les mêmes mots, vœux que Tom et moi avions écrits ensemble. La plupart ont été imaginés par Tom qui est plus doué que moi pour les tournures de phrases.

Avec l'aide des infirmières, je pus dormir ce soir là sur un petit lit d'appoint à côté de Tom. On dormit main dans la main. Tant que nous étions ensemble je me sentais à la maison. Je me réveillai le lendemain matin quand la chambre fut investie par les clameurs du personnel médical qui venait d'y entrer. La lumière m'aveugla et je me redressai, me demandant ce qui se passait. Celui qui vraisemblablement était le leader de la troupe se présenta comme étant le chef des Internes et commença à examiner Tom. Il souleva légèrement le bandage que Tom avait à la tête et déclara qu'il pouvait à présent l'enlever. Alors qu'il s'y affairai, je rejoignis la petite troupe de l'autre côté du lit pour assister au levé du voile. La partie gauche de sa tête était complètement rasée, mais le côté droit était intact. Sur la partie rasée gauche il y avait un U inversé qui s'étendait sur une bonne partie du côté gauche, depuis le dessus de son oreille, jusqu'au haut de son crâne puis jusqu'en bas. Le U inversé était une ligne brune tachetée de sang avec tout le long une série de grands points de suture noirs qu'on aurait plutôt imaginées voir sur le crâne de la créature de Frankenstein. Je déglutis et fis remarquer que ça n'était pas trop mal. Dès que l'équipe de médecins en formation s'en alla, Tom se leva pour voir sa tête dans le miroir. Il tourna la tête à droite tout en forçant ses yeux à regarder le plus à gauche possible pour voir sa cicatrice dans le miroir. Il l'examina avec soin et ne fit aucun commentaire. Plus tard, le Docteur Morris est entré et a parlé avec Tom ; il lui a proposé de parler à quiconque dans la famille si Tom le souhaitait. On passa quelques coups de fil pour réunir la famille. Les parents de Tom étaient déjà arrivés à Washington et eux et Ann viendraient discuter avec le Docteur Morris plus tard dans la journée. Sharon, la secrétaire du Docteur Mancini passa aussi voir Tom. Elle voulait voir comment il allait et aussi lui dire de téléphoner à un certain Docteur Isaacoff pour prendre rendez vous en début de semaine prochaine. Elle s'exclama « Le Dr. Isaacoff est absolument génial. Il est le meilleur. Les gens s'entendent très bien avec lui. Ceci doit rester entre nous mais son fils est mort d'une tumeur au cerveau. C'est sa mission dans la vie de traiter cette maladie là. Il connaît tout des derniers essais, il parcourt le monde entier et il est toujours à la recherche de la nouveauté. Il obtient de très bons résultats. Vous allez l'adorer ! ». En milieu de journée je suis passée à la maison prendre une douche et me changer. Alors que je me promenais dans cette maison qui était devenue un endroit désert je me suis mise à trembler. Pendant un court instant je pensai à la maison et au jardin et moi autour mais pas de Tom. Je me voyais marchant seule sur la terre de notre espace à lui et à moi. Je ne pouvais supporter cette image plus longtemps. Je composai les numéros de téléphone que Joanne m'avait donnés. J'appelai tout d'abord l'Institut National sur le Cancer et leur demandai de m'envoyer tout ce qu'il pouvait trouver comme information sur les glioblastomes. Puis je téléphonai à un autre service dirigé par quelqu'un de la côte ouest qui donne des informations sur les traitements alternatifs. Il me dit que les médecins préconisent la radiothérapie et la chimiothérapie pour les glioblastomes mais que ces traitements n'étaient pas efficaces. Il me demanda de garder mon mari loin des rayons, m'expliquant qu'ils allaient réduire son QI de 40 points si pas plus, et me proposa de m'envoyer de plus amples informations si j'acceptais de donner mon numéro de carte de crédit. Je lui répondis : « Non merci ».

J'appelai ensuite un autre institut de recherche et parla au chef. Elle me dit qu'ils allaient faire une recherche approfondie et qu'ils allaient me faire parvenir ensuite une série d'articles récents et autres informations concernant les glioblastomes. Ces informations couvriraient le domaine de la médecine conventionnelle mais également de la médecine alternative. Je pouvais m'attendre à recevoir environ 300 pages sur le sujet. Je lui donnai mon numéro de carte de crédit et elle me promit qu'un classeur plein arriverait chez moi dans les deux jours. Je téléphonai également à ma tante Marcella et mon oncle Hank. Hank est le frère aîné de ma mère. Quand j'étais petite, je ne le voyais que très rarement, lors de ses courts retours dans le pays. Il était prêtre catholique et missionnaire en Corée. Vers 1970, Hank renonça à la prêtrise et retourna vivre aux États-Unis. Peu de temps après, il nous présenta Marcella, une infirmière qui venait de quitter le couvent où elle avait été depuis son adolescence. Tous les deux approchaient de la quarantaine. Ils se marièrent et au fil des années Meg et moi supplions Marcella de nous raconter à nouveau leur histoire, encore et encore : comment ils s'étaient rencontrés, lui prêtre et elle nonne, et comment ils avaient quitté les ordres pour se marier. Ils étaient très importants dans ma vie, et on passait toujours les fêtes ensemble. Hank et Marcella ont environ 70 ans maintenant, mais ils paraissent toujours aussi jeunes. Ils sont à la retraite mais plus occupés que jamais avec les multiples oeuvres charitables pour lesquelles ils donnent de leur temps. Entre autres choses, ils visitent des prisons et apportent une aide spirituelle, se rendent auprès de patients atteints de la maladie d'Alzheimer pour soulager un temps les personnes qui s'en occupent et voyagent en Jamaïque pour apporter de la nourriture au plus démunis. Tom et moi adorions passer le week-end chez eux dans le Delaware dans leur maison près de la plage. Ils nous accueillaient toujours avec beaucoup de soin et d'attention et nous mijotaient de bons petits plats, et Tom appréciait ses longues conversations avec Hank et les rires partagés avec Marcella.

Marcella, avec ses dizaines d'années d'expérience d'infirmière derrière elle, connaissait bien les glioblastomes. Tout comme elle connaissait tout aussi bien et personnellement le cancer en général, ayant elle même eu un cancer du sein il y a 20 ans, peu de temps après avoir épousé Hank. Marcella me dit : « Oui, c'est une maladie très grave. Quand j'ai eu mon cancer du sein ils ne m'ont donné que 6 mois à vivre. Parfois, alors que j'étais sous chimio, j'ai bien cru que j'allais mourir. J'avais vu certains de mes frères et sœurs mourir et c'était mon tour pensai-je. Mais alors je me suis dit, non, pas moi. Pourquoi devrais-je mourir ? Le combat sera sans doute très difficile mais on peut venir à bout de cette maladie, je le sais. Tom peut le faire, avec l'aide du Seigneur. Je sais que vous souffrez, vous souffrez terriblement, mais vous ne devez durcir votre cœur mais au contraire le garder ouvert ». Sa voix était pleine de gentillesse mais également de fermeté. Elle avait gardé quelques traces de son accent traînant du Missouri rural qu'elle avait pris étant enfant. Elle me dit que son groupe de prières avait prié pour Tom, et elle me rassura en me disant que le Seigneur prendrait soin de nous et elle ajouta que beaucoup de gens priaient pour Tom. Hank et Marcella insistèrent tous les deux sur le fait que quoique ce soit que je ressente au fond de moi, c'était normal, et qu'ils nous aimaient moi et Tom. Je lui expliquai que je voulais prier mais que je ne savais pas comment. Marcella me répondit : « La meilleure prière est celle qui vient du cœur. Prends ce qu'il y a dans ton cœur et offre le. C'est cela qui sera la prière la plus pure. Cela n'a pas d'importance que tu sois désespérée ou furieuse ou quoi que ce soit. Quoi que tu ressentes, ouvre ton cœur au Seigneur et Il t'entendra. Il t'entends déjà ; tu pries déjà ». Les paroles de Marcella me procurèrent un grand soulagement ; d'une certaine façon je n'avais plus cette pression. Je priais déjà. Oui, cela semblait bien. Et je pouvais sentir que des gens qui nous aimaient priaient pour Tom et moi. Je pouvais ressentir toute cette énergie qui nous soutenait.

Après avoir parlé à Marcella, je retournai à l'hôpital. En arrivant j'aidai Tom à enlever la blouse de l'hôpital et à revêtir un pantalon de jogging et un tee-shirt. A cet instant précis, les tumeurs de grade 4 avaient été enlevées. Si je me mettais à la droite de Tom, là où il avait encore tous ces cheveux, je pouvais prétendre que rien ne s'était passé. Je m'excusai auprès de lui pour être partie si longtemps et je lui expliquai que j'avais commencé à rassembler des informations concernant les tumeurs au cerveau. Il me répondit qu'il était content que j'ai commencé les recherches et qu'il m'aiderait dès qu'il sortirait de l'hôpital. On quitta la chambre pour une petite promenade. Il s'accrocha à mon bras et on fit le tour du service. Je faisais le guide lui indiquant les différents sites et notamment là où Meg, Ann et moi avions attendu pendant son opération. De retour de notre petite promenade, on alterna entre silence et exploration : on échangeait nos sentiments à travers le touché, les regards, et quelques fois les mots. Tom me dit d'un ton songeur : « Tu sais je me sens bien maintenant, et je n'ai pas vraiment peur de la mort. Mais ce dont j'ai vraiment peur c'est de ce qu'il pourrait y avoir entre ». « Tu veux dire que tu as peur d'être malade, peut être de souffrir, et de plus pouvoir faire certaines choses ». « Oui, j'ai vraiment peur de cela ». « Moi aussi. Mais si cela arrive, on y fera face . » « Oui, on fera face. Et je vais bien là ; maintenant . » Après un autre long moment de silence, Tom me parla d'une autre de ses peurs : « Oh mon Dieu, et pour Owsley ? » « Que veux-tu dire ? »
« Comment ça se passera pour lui ? Il ne comprendrait pas ». Tom regarda dans ma direction mais sans me voir. Il y avait beaucoup de douleur dans son regard. « Tu veux dire qu'est-ce qu'il se passerait pour Owsley si tu mourrais ? » « Ouais » « Ecoute moi bien ! Tout d'abord si tu meurs ce sera pas comme ça, soudainement, comme si soudain tu disparaissais. Un chien peut comprendre ce qui se passe. Il y aura bien assez de temps pour cela, tu ne vas pas juste t'envoler. Et ensuite tu sais bien que je m'occuperais d'Owsley. Tu sais bien que je prendrais bien soin de lui, n'est-ce pas ? » Après un autre moment de silence, je racontai à Tom ce que Marcella m'avait dit concernant la prière. Je lui demandai s'il voulait essayer de prier à voix haute et il me dit que oui, mais qu'il voulait que je commence. On se tenait la main. Je fermai les yeux et dis : « J'ai peur. Nous avons besoin d'aide. Aidez moi à garder mon cœur ouvert. Montrez nous quoi faire. Vous voyez à quel point Tom et moi nous nous aimons. Laissez nous restez ainsi ensemble et aidez nous. Nous voulons vivre notre vie ensemble. Nous ferons face aux situations auxquelles il nous faudra faire face, mais nous voulons continuer à vivre ensemble. Nous ferons face à cela, mais s'il vous plaît, aidez nous. Amen ». Puis Tom essaya à son tour : « Seigneur, je ne sais pas vraiment comment m'y prendre. J'espère qu'il n'y a pas de problème à demander de l'aide. J'aime Mary Catherine. Merci pour tous ceux qui nous aident. Amen. » Plus tard dans l'après-midi, Hank et Marcella téléphonèrent. La fin de conversation de Tom était quasiment silencieuse ; il agrippait le combiné à son oreille, acquiesçant de la tête. A un moment, il demanda : « C'est pas un problème à demander de l'aide ? Même moi, n'ayant pas été très religieux jusque là ? » Quand il raccrocha il me dit que Hank et Marcella priaient pour lui et que ça lui faisait du bien. Il était enchanté à l'idée qu'il pouvait demander de l'aide au Seigneur.

Dans la soirée, le Dr. Mancini est passé pour une petite visite. Tom lui a demandé ce qui allait se passer ensuite et Mancini lui a répondu qu'il faudrait d'abord discuter avec Isaacoff, mais que le traitement suivant devait débuter 2 semaines après la chirurgie. J'ai dit à Mancini que j'avais entendu que la radiothérapie pour une tumeur au cerveau pouvait faire baisser de 40 points le QI d'une personne et je lui demandai si c'était vrai. Il a dit en ricanant : « Qui vous a dit une telle chose ? Vos amis ? » puis il me suggéra en grommelant de ne pas demander un avis médical à mes amis et il s'en est allé. Avant d'aller se coucher ce soir là, Tom m'a dit : « Ma chérie, viens par là. Je crois que tu as besoin d'aide ». Je grimpai sur son lit et il me prit dans ses bras. Il me tenait fort contre lui et j'éclatai en sanglots. Je mis en mots maladroitement mes peurs en bredouillant d'une voix lente et gémissante : « Tu es toute ma vie. Rien ne peut t'arriver. Tu es tout ce qui compte pour moi dans ce monde ». Je tremblais et sanglotais, laissant couler mon flot de larmes. Tom passa sa main dans mes cheveux : « Ne t'en fais pas mon amour. Moi aussi je suis inquiet pour toi. Je t'aime. » Quand je me suis allongée dans mon petit lit, en nous donnant la main, chacun à notre tour nous avons fait une prière à haute voix. Cela allait devenir un ajout permanent à notre routine : prier chaque soir avant de se coucher.