23/09/2009
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Le témoignage de John Reay


Traduit de l'anglais. Témoignage extrait de www.virtualtrials.com

Reay

Il m' arépondu à un mail, il est toujours vivant


Le 14 février 1997
, j'étais au bureau, à Toronto. Comme c'était vendredi, j'allais partir tôt, m'arrêter chez le fleuriste et filer à la gare. Le téléphone sonne. Je prends l'appel ; c'était un vendeur de logiciel avec qui j'avais eu des problèmes. La conversation fut difficile. En essayant de prendre mon manteau pour partir, je me suis écrasé sur le plancher. Je ne pouvais plus me relever car je n'avais aucun contrôle sur ma jambe droite. Chaque fois je j'essayais de me tenir debout elle se dérobait et je tombais. Après plusieurs tentatives futiles, je me suis traîné jusqu'à ma chaise. Je ne pouvais plus clairement déplacer ma jambe. J'avais beaucoup de mal à coordonner mes mouvements. Je reconnaissais que quelque chose de sérieux s'était passé mais je voulais me convaincre que ma jambe s'était juste endormie à force d'être restée trop longtemps dans la même position. Je décidais de me traîner jusqu'à la gare parmi la foule des banlieusards. J'ai 1 heure de train depuis Toronto, puis encore 1/2 heure de voiture. Le train n'était qu'à mi-chemin que je ne pouvais plus stimuler ma jambe. Je me demandais bien comment j'allais pouvoir conduire. Je me rendis au parking gelé avec beaucoup de difficultés. Je dois préciser que je mesure 1,90 m et pèse 125 kg.
J'appelais ma femme avec mon téléphone portable en lui précisant seulement de venir me chercher car la voiture était en panne. A son arrivée, je lui expliquais ce qui m'était arrivé et nous sommes allés tout droit à l'hôpital local à quelques kilomètres. Cet hôpital n'a même pas de scanner et redirige ses patients sur un plus grand hôpital dans Oshawa. Le docteur qui m'examina pensait que je pouvais avoir eu une attaque, mais était dérouté par le fait que seulement ma jambe semblait paralysée et pas tout le côté. Le docteur me dirigea sur l'hôpital d'Oshawwa pour un scanner le lendemain matin. Le scanner révéla une "lésion" haute, en haut sur le côté gauche de ma tête, probablement une tumeur de cerveau. Je demandais à être dirigé vers Toronto pour consulter un neurochirurgien. Il neigeait abondamment, un ami vint me chercher à l'hôpital d'Oshawa pour me conduire à celui de Toronto par l'autoroute enneigé. Je pensais que si je ne mourais pas de la tumeur de cerveau, je pouvais être tué dans un accident de circulation.
A Toronto. je fus admis au service de neurochirurgie deWellesley Hôpital Central et confié au Dr Richard Perrin. Il regarda le scanner que j'avais amené avec moi et déclara qu'il s'agissait bien d'une tumeur mais que compte tenu de l'œdème il ne pouvait pas en estimer la taille réelle. Il ajouta que vu son emplacement, c'était sûrement une tumeur malfaisante. Il pensait la réduire le plus possible par chirurgie. C'était un samedi, et les chirurgiens étaient débordés par les habituels accidents de la route du week-end. Je restais à l'hôpital en attendant une biopsie prévue pour le lundi. Equipé d'un douloureux cadre sur la tête, je refis un nouveau scanner. Quatre heures après je me suis retrouvé en salle de réveil. J'avais commencé à prendre des corticoides, le decadron, pour réduire l'oedème et un anti-épileptique, le dilantin . Les résultats ne furent connus que deux semaines plus tard, car la première biopsie échoua, l'échantillon étant insuffisant et qu'il fallu en faire une seconde, huit jours plus tard. Le résultat tomba sèchement, il s'agissait d'un Glioblastome Multiforme. J'ai passé beaucoup de temps sur Internet entre deux séjours à l'hôpital, pour apprendre qu'un Glioblastome est une mauvaise tumeur dont le pronostic de survie est funeste, 6-12 mois. Mon neurochirurgien précisa que c'était une condition terminale, et que dans l'immédiat il attendait de bons résultat, parce qu'à 41 ans, j'étais encore jeune et que j'étais, par ailleurs, en bonne santé. Néanmoins, le pronostic général est funeste. Sur Internet, je confiais mon problème à un neurochirurgien qui me répondit que ma tumeur était très intéressante, mais seulement si on n'en a pas. La tumeur, selon le Dr Perrin était inopérable. Je demandais un deuxième avis au Dr Bernstein qui est peut-être le meilleur neurochirurgien du Canada. Son avis fut le même que celui du Dr Perrin. Pour la suite du traitement je devais être transféré au Princesse Margaret Hôpital d'Ontario pour des rayons. Je fus confié au Dr La Perriere. Quelques jours plus tard je me rendis à son rendez-vous pour la confection d'un casque qui ressemble à celui des joueurs de Kockey et qui immobilise la tête pendant les rayons. Le Dr La Perriere est une personne sympathique, qui répondait à mes questions et quand je lui posais la question du pronostic, il était très gêné de m'avouer la dure réalité. Je commençais 25 séances de rayons, chaque jour, étalées sur 6 semaines. Les séances ne prennent en fait que 20 minutes mais parce que ma femme devait me conduire, cela me prenait en réalité la demi-journée. Autour de la quatrième semaine j'ai commencé à perdre mes cheveux au niveau de la zone exposée et j'ai commencé à ressembler un Indien. J'ai décidé alors de ma raser la tête. J'avais aussi des brûlures comme des coups de soleil. Avec les corticoïdes, également, je commençais à ressembler au bonhomme Michelin. Je commençais aussi à retrouver ma jambe. Je pouvais marcher assez aisément, avec seulement une trace de gaucherie. La conduite, cependant, était encore hors de question car même si je n'avais jamais eu de crise d'épilepsie et que je pouvais légalement conduire, cela n'aurait pas été raisonnable car je n'avais pas assez de force pour appuyer sur les freins. Comme les semaines passaient, il y avait une amélioration graduelle mais continue. Vers la fin du traitement des rayons , je demandais Dr La Perriere la suite du traitement. Il me proposa de m'adresser à un neuro-oncologiste le Dr Maçon qui m'avait également été recommandé sur Internet. Je pouvais arrêter le traitement à ce point mais toujours sur Internet j'avais lu que la radiothérapie est souvent associée à la chimiothérapie.
La question principale portait sur le produit à employer. Le Dr Maçon m'expliqua les avantages et inconvénients de chaque produit. En fin de compte nous nous sommes mis d'accord sur le CCNU. Le CCNU est un vieux stand-by, qui est souvent administré à des patients désespérés. Cependant, le Dr Maçon ajouta que le BCNU, étaient encore l'agent le plus efficace qu'on ait trouvé dans le traitement de tumeurs malfaisantes de cerveau. Le seul problème était que beaucoup de patients avec un glioblastome n'en trouvent aucun avantage, bien que dans une petite minorité de cas il y a une réponse significative. On décida de prendre le CCNU d'abord. Un premier scanner depuis la fin des rayons montrait que la tumeur ne s'était pas développée. Je regardais encore les choses floues. Après une prise de sang, je reçus ma première dose de CCNU, à jeun. On me donna aussi un anti-nausées, le Zofran, car il est attendu que le CCNU provoque des nausées. 2 heures après le Zofran, je prenais le CCNU et je commençais à vomir régulièrement les 12 premières heures. Au bout de six semaines, j'avais des prises de sang à assurer pour vérifier mes plaquettes et globules blancs. Si le compte est trop bas, je ne serais pas capable d'obtenir la prochaine séance jusqu'à la récupération complète. Ma tolérance au traitement était bonne. Beaucoup de gens doivent abandonner la chimio parce que leurs comptes de sang ne récupèrent pas bien. Le Dr Maçon augmenta mon Zofran à la séance suivante, et je continuais le traitement. Je n'éprouvais plus l'écœurement extrême de la première fois. Je soupçonne que l'écœurement initial était causé par l'anxiété. Evidemment j'étais incapable à travailler après la découverte de la tumeur en février. J'étais placé sur l'incapacité à court-terme. Après six mois, en août, je revins au travail. Entre-temps, en juin, je pris des vacances et je me suis remis à conduire sur des routes désertiques. Nous sommes allés en famille à Disneyland, le 4 Juillet et avons participé aux festivités de l'indépendance des États-Unis. Je revins au travail à plein temps en août. Mon plan de chimio ne finissait qu'en Février 1998. Pendant ce temps j'avais périodiquement des IRM et des visites avec Le Dr Maçon. Une chose remarquable est arrivée à la fin de la la septième chimio de CCNU, la tumeur s'est mise à rétrécir. Il était évident que la tumeur répondait au traitement. En février 1998, nous avons pris la décision de stopper la chimio, de surveiller et d'attendre. Après des IRM toutes les 6 semaines, nous sommes passés à un tous les 3 mois. La tumeur a continué à rétrécir. 9 mois après la dernière chimio, à Noël 1998 la tumeur n'apparaissait plus sur l'IRM. Nous étions ravis. Chaque IRM depuis a été le même. Je suis sûrement chanceux d'avoir eu une réponse complète au traitement conventionnel et même très chanceux quand on considère que je n'ai pas eu d'enlèvement chirurgical de la tumeur.


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