*Signer mon livre d'Or*

Kyllian nous a quittés le mercredi 20 août 2008, il avait 3 ans et 2 mois

Le témoignage de sa maman, Aurore.

Il y 3 ans j'ai eu le plus beau et le plus merveilleux des petits garçons. Kyllian est né le vendredi 3 juin 2005 a 13H57 je m'en souviens comme si c'était hier. Nous avons été heureux jusqu'au mercredi 11 juillet 2007, il y a 1 an. Kyllian s'est subitement mis à hurler de la douleur qu'il avait derrière la tête puis il a vomi. Mon mari et moi l'avons aussitôt transporté à l'hôpital Claude Gallien près de chez nous. Sur place un médecin formidable nous a pris au sérieux. Ils ont tout de suite fait passer un scanner à Kyllian et le résultat a été une tumeur au cervelet. Ils ont décidé de le transférer d'urgence à l'hôpital Necker à Paris où il serait opéré le vendredi 13 juillet. L'opération s'est passée avec succès et la tumeur a été entièrement retirée, soulageant Kyllian qui remarchait 2 jours plus tard. Nous sommes rentrés aussitôt à la maison dans l'angoisse car nous attendions les résultats de l'Anapath. Le verdict a été une tumeur maligne et nous avons été aiguillés vers l'Institut Gustave Roussy de Villejuif ou Kyllian a été aussitôt pris en charge par le docteur Patte. Pendant les 9 premiers mois tout s'est bien passé, Killian suivait son traitement et était joyeux. Et puis le samedi 21 juin 2008, Kyllian se réveille, prend son biberon comme d'habitude et nous nous préparons pour aller à la fête de l'école de mon filleul. Je sors de ma douche et brusquement il me dit "maman j'ai mal a la tête". A ce moment là ce fut l'horreur car je ne savais pas quoi faire ni quoi penser. Je lui ai donne de l'Advil, un anti-inflammatoire et j'ai appelé mon médecin traitant qui m'a répondu que cela pouvait arriver à tout le monde mais que s'il se replaignait encore, il fallait se rendre tout de suite a l'hôpital. Le week-end se passe bien, mais le mercredi suivant kyllian se lève comme d'habitude et c'est alors que je me rends compte encore avec horreur que sa tête penche beaucoup à droite, de la même façon qu'il y a un an. Mais Kyllian lui va bien et ne ressent aucune douleur. Le jeudi, je décide d'appeler l'hôpital qui me répond qu'il vaudrait mieux aller voir le médecin, que ce n'est probablement rien, ils ne sont pas inquiets du tout a l'IGR. Avec mon mari nous décidons de l'emmener en consultation le lendemain qu'ils le veulent ou pas. Arrivés à l'hôpital, les médecins l'auscultent et pour eux tout va bien. Mais j'étais inquiète et j'ai insisté lourdement pour avoir un scanner. Vers 16h le résultat du scanner de Kyllian montre une autre tumeur. Bizarrement je me sens soulagée, car je le savais qu'il y avait quelque chose. Dans ma tête, j'ai pensé qu'il ne fallait pas s'affoler, qu'on allait faire un autre traitement et que Kyllian guérirait. Je crois les médecins qui me disent que ça va aller, mais je finis par n'en plus pouvoir car malgré une cure de Temodal son état se dégrade très vite. Au bout de 15 jours il ne peut déjà plus parler, puis n'arrive plus à tenir assis et ensuite ne peut plus marcher. Il s'étouffe et je lui sauve la vie une fois en raison d'un problème de déglutition bien présent et il ne mange plus que des purées. 10 jours avant son décès son côté droit du visage s'est paralysé, ce fut une descente aux enfers. Je ne sais plus qui je suis, ce que je dois penser, ce que je dois faire. Puis arrive ce mardi 19 août, je me réveille, me lève et comme tout les matins je pars ensuite le réveiller doucement pour lui donner ses médicaments afin qu'ils fassent effet pendant qu'il se rendort comme d'habitude jusque vers 10-11h. Depuis une semaine il ne fait que dormir. Ce matin là il ne voulait pas prendre ses médicaments. Je lui présente comme d'habitude sa cuillérée de yaourt avec tous les médicaments, mais je constate dans son regard une sorte de refus. Je comprends qu'il veut me dire qu'il n'en peut plus. Je range la cuillérée et j'appelle avec mon mari l'hôpital qui me dirige vers le service de pédiatrie de Melun où je vous assure je n'ai jamais rencontré un personnel aussi dévoué, professionnel, humain, tendre. Nous sommes déjà le mercredi 20 août et kyllian dort depuis le matin. Quand il ouvre les yeux, je vois toute sa souffrance et j'en fais part aux médecins qui font tout ce qu’ils peuvent. Vers 15h il a une sorte de crise très violente. Les médecins le mettent sous morphine car ils n'ont plus le choix. Kyllian dort paisiblement dans mes bras. Vers 18h, je l'entends râler et je comprends qu'il cherche mon mari qui avait laissé sa place à son parrain. Nous voilà tous les trois présents à ses côtés. C'est alors que sa respiration cesse à 18H15. Je le prends dans mes bras une dernière fois et je lui dis qu'il ne va plus souffrir maintenant, que je l'aime et que je l'aimerais toujours. Son petit cœur s'est arrêté subitement de battre à 18H30. Je le sais, car j'avais alors ma main posée sur son cœur. 30 minutes plus tard une infirmière nous informe qu'elle doit lui faire une toilette. Nous sommes revenus 1 heure plus tard. Je vois enfin mon fils dans toute sa beauté. Il est reposé et dégonflé. Mon amour de fils est enfin libre de toute souffrance. Je sais que vivre sans lui sera difficile mais l'important c'est qu'il est libéré.

J'espère simplement qu'un jour cette vilaine maladie qui a emporté mon enfant sera guérissable car c'est vraiment injuste de mourir à 3 ans, c'est si peu. Mais je lui promets que le petit frère qu'il souhaitait, il l'aura. Bizarrement, même si je suis profondément triste et vide sans mon enfant, pour lui, je veux vivre car il a eu un courage immense que bien des personnes plus âgées n'ont jamais pas pu avoir. Il était le plus admirable des petits garçons, je l'aime et l'aimerais toujours jusqu'aux "patates". Je conseille à chacun de se battre car je sais maintenant toutes les souffrances des mamans et des papas dans la même situation, c'est vraiment trop dur à supporter.
Aurore