Il avait un consensus sur au moins une chose, c'est que le traitement de Tom devrait commencer deux à quatre semaines après chirurgie. Cela donnait un peu de temps pour prendre une décision, à deux personnes pour examiner chaque option. Tom et moi nous nous sommes préparés à la première consultation avec le Dr. Isaacoff, l'homme recommandé avec enthousiasme par Mancini et Morris. Tom griffonnait une liste de questions : Quelle est votre évaluation de mon statut? Quelle est votre philosophie et votre approche du traitement ? Que recommandez-vous dans les secteurs du régime, exercice, méditation? Etes vous un neuro-oncologiste ouvert ? Ma préparation était plus raffinée. J'avais dressé 12 pages avec des questions spécifiques autour des épreuves cliniques. Je voulais en savoir plus sur la capture de neutrons (BNCT), y compris de demander si Tom devrait aller au Japon pour suivre ce traitement ? Le matin du rendez-vous avec Isaacoff, une infirmière de son bureau nous a appelé très tôt pour savoir si nous pouvions venir plus tôt au rendez-vous qu'à 14 heures. Nous nous sommes entendus et nous sommes partis avec la voiture emportant, les IRMs et les rapports médicaux qui nous avaient été donnés à la sortie de l'hôpital. Nous sommes arrivés au centre-ville, sous la pluie. J'étais gênée pour conduire. Et puis ce rendez-vous était important, et je n'aime pas être précipitée. Quand nous sommes arrivés au bureau du Dr. Isaacoff', il nous a salués dans la salle d'attente, remerciée d'avoir avancé le rendez-vous, et conduits à son bureau. Le Dr. Isaacoff est petit avec des cheveux blancs et une barbe de la même couleur. Il a un visage rouge, des lunettes et d'une voix forte. Après discussion avec Tom et compte tenu de son état, il a recommandé comme traitement de départ, la radiothérapie. Le Dr. Isaacoff nous adresserait à un radiologiste pour faire le rayonnement, tout de suite, dès que Tom serait prêt.
Je lui ai posé des questions sur les épreuves cliniques. Le Dr. Isaacoff a écouté attentivement, et il m'a alors expliqué qu'il les suivait mais qu'aucune n'était à la hauteur des promesses. Il nous a rappelés que l'inscription dans une épreuve clinique signifierait probablement se de déplacer des semaines ou des mois dans une ville lointaine. Il avait auparavant envoyé des patients à des épreuves cliniques. Quand je lui ai demandé s'il avait des patients qui avaient réalisé la survie à long terme avec le gbm et il a dit que oui, et cela avec la thérapie standard. Le Dr. Isaacoff a donné à Tom l'adresse d'un centre local qui fourni des services tels que la psychothérapie, la consultation alimentaire, et le biofeedback. J'apprendrais plus tard que cette simple adresse était un acte presque révolutionnaire pour un médecin traditionnel. La plupart des médecins que nous avons rencontrés plus tard ne mentionneraient pas de tels sujets à moins d'insister beaucoup. Pendant que Tom parlait avec le Dr. Isaacoff, j'ai fait le tour des objets de son bureau. Il y avait des photographies dont l'une montrait une belle femme brune baissée avec un jeune garçon sur son épaule. Je me suis demandé si c'était l'épouse et le fils d'Isaacoff, et simplement une mère et un enfant mort d'une tumeur de cerveau.
Un couple de jours plus tard, Tom a appelé le bureau du Dr. Isaacoff pour poser encore plus de questions, mais pour toute réponse on nous a indiqué que le docteur ne serait pas disponible avant deux semaines. Tom a appelé le bureau du Dr. Mancini pour voir s'ils connaissait la suite du traitement, mais Sharon nous a indiqué que l'épouse du Dr. Isaacoff venait de décéder d'un cancer. Le Dr Isaacoff avait simplement déplacé notre premier rendez-vous pour pouvoir se rendre auprès d'elle. La prochaine consultation de Tom était à Baltimore, avec le Dr. Katz à l'hôpital Johns Hopkins. Avec le temps on a fini par s'organiser. J'avais demandé à Andrea l'amie de de Tom de réaliser des copies d'IRMs. J'avais acheté une serviette pour y ranger tous les IRMs et les rapports. Le Dr. Katz nous a présenté trois options. L'option une était le traitement standard : radiothérapie suivie de chimiothérapie. L'option deux était une chimiothérapie pendant trois mois avant de donner la radiothérapie. L'option trois était une épreuve dans laquelle chimiothérapie et radiothérapie seraient administrés simultanément et c'était l'épreuve dans laquelle Jérôme s'était inscrit.
Le Dr. Katz nous a précisé qu'en dehors de l'option 1 standard, les deux options 2 et 3 étaient expérimentales et qu'il n'y avait pas encore eu assez d'épreuves pour savoir si elles seraient meilleures, identiques, ou plus mauvaise que la thérapie standard. Il a également expliqué que puisque les épreuves étaient des variations relativement mineures sur la thérapie standard, les chercheurs n'espéraient qu'une amélioration marginale. Tom et moi nous avons quitté le bureau de Katz complètement épuisé. Dehors Les Rich qui nous attendaient sont venus nous rejoindre. "Quest-ce qu'il a dit sur la capture de neutrons ? " a-t-il demandé. Le matin suivant, Rich est retourné en Californie. Seule avec Tom, j'ai senti un grand vide dans la maison, et j'étais comme frustré, désespéré. Dans ces moments de solitude on se met à douter. J'avais peur que Tom n'ait envie comme chaque vendredi auparavant d'aller au Cinéma. Tom aurait décidé d'aller au cinéma. Je saisirais le journal pour choisir quels films nous pourrions voir cette soirée, gêné que Tom ait eu cette idée à la dernière minute. Je parcourais les listes de film et je les lui présenterais. "Nous pourrions aller au loup à 9:15 ou au blanc à 9:20". Devant ce choix Tom indiquerait, "je veux aller à Broadway, mais le film commence dans 10 minutes. Nous sauterions dans la voiture. J'avais peur que Tom ne soit allé faire une chose semblable avec sa thérapie de cancer.
Après que nous ayons vu les Dr Isaacoff et Katz et examiné les options de traitement possibles, Tom m'a indiqué que, "je veux penser à cette clinique à Houston." Plusieurs de nos amis nous avaient demandé que si nous avions regardé à la Télé une séquence sur cette clinique à Houston. On nous a proposé la cassette de l'émission. Certains ont même semblé que nous ne nous soyons pas déjà précipités à Houston. Après tout, il était connu de tous qu'il y avait là bas un docteur non-conformiste qui proposait un traitement de cancer que la médecine traditionnelle avait supprimé. Je suis allé au quartier général et j'ai ouvert un dossier intitulé "clinique de Burzynski". Je l'ai apporté àTom. Il a tout de suite appelé la clinique et a été mis en relation avec l'un des docteurs. Tom a expliqué sa situation et le docteur l'a encouragé à venir à Houston pour consulter Dr. Burzynski lui même au sujet de son traitement appelé "antineoplaston". Tom a demandé au docteur, "laissez-moi être sûr que votre traitement est efficace. J'ai 38 ans avec un multiforme de glioblastome et je n'ai pas eu à ce jour d'autres traitements que la chirurgie. Êtes vous sur que j'obtiendrais avec vos "antineoplastons" de meilleurs résultats qu'avec la radiothérapie et la chimiothérapie ? "
C'est exactement ce ce que le docteur disait. Tom était très excité, il n'arrêtait pas de tourner. J'ai pensé, comment un docteur peut-il faire un tel pronostic simplement par téléphone, sans passer en revue les IRMs et les rapports médicaux ? Et pourquoi ne donnent-ils pas les avertissements nécessaires au sujet de chaque traitement expérimental ? J'étais soupçonneux, mais j'ai respecté le désir de Tom d'étudier la proposition. J'ai pensé, c'est la vie de Tom et c'est à lui de prendre la décision et de se faire sa propre opinion. J'ai appelé plusieurs médecins que nous avions déjà consulté pour nous renseigner sur le Dr Burzynski. Ils nous ont fortement conseillé ne ne pas nous y rendre et de suivre la radiothérapie. Pendant que je continuais à faire des appels, Tom finissait le dossier Burzynski lorsque nous avons reçu un E-mail d'un homme racontant l'expérience de son père à la clinique du Dr Burzynski. Le Dr. Stanislaw Burzynski est né et a été instruit en Pologne, déplacé aux États-Unis, et a travaillé à l'université de Baylor de la médecine à Houston de 1970 à 1977. En 1977, après le rejet d'une offre pour joindre la faculté du département de la pharmacologie chez Baylor, le Dr. Burzynski a ouvert sa propre clinique à Houston et a commencé à traiter des patients. Le Dr Burzynski déclare que sa recherche clinique est basée sur sa découverte que le corps lui-même a un traitement contre le cancer, un système biochimique de défense complètement indépendant de notre système immunitaire avec des peptides empêchants la croissance qui commandent réellement quelques types de cancer. Il ne s'agit pas de détruire les cellules de cancer, mais de les corriger. Il prétend avoir isolé les peptides et les acides aminés de contrôle dans l'urine humaine qu'il a appelée des antineoplastons . Les patients doivent apporter au moins 13.000 euros à leur première visite à la clinique, et la thérapie continue avec 3.000 à 5.000 euros chaque mois.
L'information la
plus intrigante dans le dossier de Burzynski était l'E-mail que j'ai
reçu d'un homme dont le père avait eu un glioblastome et qui avait
été traité à la clinique de Burzynski après
réception du rayonnement. Dans cet E-mail, l'homme rapportait que les
antineoplastons avaient maintenu son père vivant seulement une année.
Son père mort, l'homme s'est retourné contre la clinique et on
lui a dit que son père était mort car le traitement avait été
interrompu. J'ai appris plus tard que cet homme travaillait dans des relations
publiques pour la clinique de Burzynski, qu'il adressaità chacun en détresse,
cet E-mail. Quand j'ai lu cette histoire la première fois, j'ai été
impressionnée. Puis je l'ai relue pour essayer de trouver le contre point.
Premier point : Le Glioblastome est incurable en utilisant le traitement standard.
Vous n'avez rien à perdre. Il n'y a aucun risque dans la thérapie
du Dr. Burzynski ; il est non-toxique. Contrepoint : En fait, nous avons quelque
chose à perdre. Nous savons que nous avons une chance de deux pour cent,
alors qu'avec le Dr Burzynski elle est peut-être d'un ou de zéro
pour cent. De plus nous dépenserions beaucoup de temps dans un hôtel
à Houston. Le Dr. Burzynski peut fournir des exemples de guérison
chez des personnes avec des tumeurs de cerveau qui ont suivi son traitement.
Mettez ensemble l'oncologue en bas de la rue, et les centres principaux de cancer,
ils vous fourniront beaucoup plus d'exemples que le Dr Burzynski. En outre,
et le plus étonnant c'est que la clinique de Burzynski ne fait aucune
distinction entre les différents types de tumeurs de cerveau allant même
jusqu'à ignorer les distinctions fondamentales de grade III ou de grade
IV. La plupart
des malades viennent chez le Dr. Burzynski lorsqu'ils ont épuisé
toutes les autres traitements. Cela peut vouloir dire aussi que les "succès"
de la clinique du Dr Burzinski pourraient être attribué aux thérapies
antérieures. Par exemple, le rétrécissement de la tumeur
après la radiothérapie peut se produire pendant plusieurs mois
après la fin du traitement.
L'Institut National du Cancer Américain a examiné quelques-uns
des cas de guérison du Dr. Burzynski et a décidé de porter
plainte pour sa thérapie. National Cancer Institute a entamé une
centaines de procès avec le Dr Burzynski qui n'ont mené à
rien. Certaines
idées révolutionnaires ont parfois été saluées
au départ avec scepticisme. L'homme qui a découvert la pénicilline
a été ridiculisé lors de sa découverte. C'est vrai
que quelques grandes idées sont ridiculisées. Cela n'entraîne
pas comme conséquence que tout ce qui est ridicule est forcément
grandiose. Le
Dr. Burzynski s'était mis à son compte car il avait peur de perdre
son indépendance et sa liberté ; le système de santé
est aujourd'hui très bureaucratique, et le Dr Burzynski n'avait pour
but principal qu' d'aider des malades. Les autres docteurs se sont offensés
de ses méthodes, ont demandé sa radiation et le persécute.
Dr. Burzynski une difficulté à ceux qui essayent d'évaluer
les options multiples. Le système de la recherche existant ne peut pas
être parfait, mais des règles de déontologie sont nécessaire.
Comment accepter l'action du Dr. Burzynski quand il joue avec ses propres règles
? Et même s'il est persécuté, cela ne veut pas dire que
ses traitements le soient.
J'ai essayé de me faire une opinion et j'ai conclu que je n'avais vu aucune évidence que le traitement du Dr. Burzynski était plus efficace que le traitement standard pour gbm. C'était un imposteur que nous avons décidé d'ignorer. Mais dans cette clinique qui opère en plein jour en toute légitimité on a beaucoup de mal à différencier ce qui est efficace de ce qui est boniment. Après avoir passé la plupart du jour à examiner les différentes parties du dossier Burzinski et en avoir discuté avec Tom et avec d'autres au téléphone, Tom a conclus de ne pas aller pour l'antineoplastons, enfin pas maintenant en tout cas. Après avoir pris cette décision, nous nous sommes assis par terre dans la salle à manger sur une photo du Dr Burzynski, décorée avec tous les gribouillages des appels du jour. Tom a ensuite donné un grand coup de poing sur les papiers et a hurlé, "j'avais tellement espéré que cela marche. Qu'est-ce que je vais faire maintenant ? "
Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998