Assemblée générale de l'association du 18/06/2012 au mercredi 04/07/2012
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Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation

Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

Rapport moral juin 2011/juin 2012

Revoir la dernière assemblée générale Juin 2010/juin 2011

Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation.

Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois solliciter  vos suffrages pour une année, afin de continuer pour 2012-2013, l’action de GFME.  Au fil des années, depuis plus de 10 ans maintenant, GFME  s’est continuellement imposé dans le paysage médical des tumeurs de cerveau, tant chez les professionnels de santé ou de recherche que chez les malades ou leur famille. Il suffit de constater l’énorme progression des visites du site GFME pendant ces 10 années pour atteindre, aujourd’hui,  plus de 1700 visites/jour, 1777 visites journalières en mars dernier pour voir le succès considérable de GFME.  C’est la seule association connue du Ministère de la Santé pour représenter les patients avec tumeurs cérébrales. Les sujets qui préoccupent le plus les visiteurs par ordre décroissant, les symptômes, la cortisone, le glioblastome, les métastases, le régime, les antiépileptiques, le gamma Knife, les thérapies.  En plus des glioblastomes, des médulloblastomes, des méningiomes et des gliomes en général, GFME est devenu un support important pour les métastases et les lymphomes primaires du système nerveux central. Sur les 102 présentations à l’ASCO que GFME a traduites en totalité, les sujets les fréquents, le glioblastome nouvellement diagnostiqué ou récurrent : 40 (39,2%), les gliomes anaplasiques de grade III : 23 (22,5%), les gliomes de bas grade, II : 6 (5,8%), les lymphomes du système nerveux : 10 (9,8%), les métastases : 11 (10,7%), et divers : 13 (12,7%).  GFME doit une partie de son succès à ces traductions  que Google référence dans la journée.   Le  site de GFME  n’est  plus désormais hébergé que chez  3 prestataires, Free, 1 et 1 avec un nom de domaine gfme.fr, et Orphanet. J’ai supprimé l’hébergement chez Multimania. Le site GFME, malgré mes promesses  n’a toujours pas été modernisé, il devrait l’être cette année avec l’aide d’un professionnel. Le site possède son propre moteur de recherche qui permet de retrouver en quelques secondes un article à l’aide de quelques mots clés bien choisis. Moi-même je m’en sers très souvent.  GFME c’est avant tout une association familiale forte de 150  adhérents (-7/2011), fidèles pour  beaucoup depuis des années, 10 ans pour beaucoup et qui nous renouvellent régulièrement leur confiance. Je les remercie sincèrement du fond du cœur.  Cette année nous avons depuis le 1er juin 2011, enregistré 24 nouvelles adhésions, des numéros 318 à 341(-4/2011). Bienvenue à Antoinette, Audrey, Aurélie, Belda, Benjamin, Bernard, Carole, Christiane, Clarisse, Claudine, Damien, Denis, Françoise, Ghislaine, Guy , Hélène, Jacques, Jean-François, Lydie, Marie-Eve, Martine, Monique, Stanislas et Véronique. 15 femmes (62,5%) et 9  hommes (37,5%), une majorité de femmes et le même quota chaque année.  2 adhésions n’ont pas été réglées. Un immense merci aux adhérents généreux et fidèles qui  assurent  à GFME son autonomie financière en dehors de toute subvention tant publique que privée. GFME appartient  à ses adhérents et à eux seuls et si le succès est là, c’est à eux qu’il revient. GFME c’est avant tout une information médicale de qualité, en ligne, avec cette année la traduction en français des 102 présentations à l’ASCO 2012 sur les tumeurs cérébrales, gliomes, méningiomes, lymphomes, médulloblastomes et métastases. GFME c’est aussi un bulletin désormais trimestriel adressé aux adhérents mais aussi à des cliniciens, des chercheurs et sur demande par Internet. GME c’est aussi 2 mailing-listes qui totalisent 646 membres (388 sur la liste gfme et 258 sur la liste astrocytome-gfme) qui permettent à chaque famille confrontée à une maladie ignoble, de ne pas rester isolée, de recevoir les conseils d’autres membres confrontés ou l’ayant été à la maladie. C’est aussi le canal que j’utilise pour les informer des dernières recherches, des espoirs sur la maladie. On reconnait un site médical de qualité à son label HONcode sur sa page d’accueil. Le logo HONcode figure en bas de la page d’accueil, certifié 5 mai 2011. GFME a été l’un des premiers sites médicaux à être visité par cet organisme de certification en 2007. La certification, tous les 2 ans, est valable jusqu’au 5 mai 2013.
Un prochain  bulletin presque terminé sera  adressé aux adhérents dans les prochains jours, courant juillet, et reprendra les nouveautés les plus intéressantes du congrès annuel d’oncologie l’ASCO qui a eu lieu à Chicago du 1er au 5 juin 2012 et qui n’a pas donné lieu cette année à de nombreuses présentations françaises sur les tumeurs de cerveau. Nous sommes, depuis de nombreuses années au 2ème rang mondial des présentations sur les cancers, mais cette année pour les tumeurs de cerveau nous n’étions que le 5ème pays.  Jamais au cours des 5 dernières années autant de progrès n’auront  été réalisés dans les traitements, dans les survies et dans la recherche. Nos traitements aujourd’hui n’ont plus rien à voir avec les traitements d’hier, ils sont plus efficaces et surtout moins toxiques. Aujourd’hui, avec ces traitements,  un petit groupe de patients de 10 à 15% arrive à obtenir des survies exceptionnelles. Demain, ces survies seront accessibles à tous. Cela me donne, en cette veille de vacances, que je souhaite à chacun agréable, des raisons d’espérer et l’énergie pour continuer.
La certification HONcode
GFME entretient avec HONcode de très bonnes relations et nous avons souvent des contacts. Si cette année nous n’avons pas de contrôle, nous devons déjà préparer la certification de mai 2013. Il faut revoir toutes les pages et les actualiser, une page qui a plusieurs années n’a plus d’intérêt. Les IRMs par exemple connaissent des améliorations considérables et la page du site doit être régulièrement  mise à jour. Cela demande un peu de travail.
Des avancées importantes, Campto-Avastin en seconde ligne
Les antiangiogéniques sont des médicaments très efficaces sur les tumeurs cérébrales et Campto-Avastin a été validé aux Etats-Unis en cas de récidive.  L’Europe a demandé un délai pour la validation. Nous ne serons donc jamais assez reconnaissants à nos professionnels de santé de prescrire  « hors label », en seconde ligne sur les glioblastomes en récurrence, après le traitement d’entretien de Temodal, cette combinaison devenue célèbre, Campto-Avastin. Ce traitement est reconnu par tous comme le plus efficace en cas de récidive ou progression et l’objet à l’ASCO, cette année encore de nombreuses présentations.
La publication des recherches, les traductions de l’ASCO
La 12ème édition de l’ASCO,  a eu lieu cette année  du 1er au 5 juin 2012, toujours à Chicago. 102 présentations sur les tumeurs de cerveau y ont été faites et nous les avons toutes traduites, ce qui n’est pas une mince affaire. Derrière les Etats-Unis qui dépassent les 50% avec 56 présentations, 2ème, l'Allemagne, 9 présentations, qui s'est réveillée cette année et nous a pris notre seconde place de l'an passé, 3ème l'Italie avec 7 présentations, puis 4ème, le Canada avec 6 présentations, 5ème, la France avec 5 présentations, 2023 lymphomes, 2048, oxygénation hyperbarique par La Réunion, 2060 oligo anaplasiques par Marseille, 2070 métastases par Lille, 2082, oligo et IDH1 Nantes, 6ème, Autriche avec 3 présentations, 7ème la Suisse, le Portugal et Singapour avec 2 présentations et 10ème, Brésil, Corée, Espagne,  Belgique, Irlande, Danemark, Inde, Israël et Le Pérou avec 1 présentation. Les anglais sont absents.  Nous avions l’habitude de commenter chaque présentation mais HONcode ne le voyait pas d’un bon œil, on a décidé de ne plus le faire. Par contre, cette année, nous avons distribué des étoiles comme aux restaurants. Cette année 16 présentations ont été étoilées :
2011 : Identification d'un chemin de résistance aux antiangiogéniques comme Avastin, Jak/Stat 3
2024 : Détection précoce des glioblastomes par prise de sang
2033 : Bons résultats sur glioblastome de Nimotuzumab avec MGMT non méthylé (actif)
2037 : Temodal dose intense journalière sur bas grades
2043 : Importance du récepteur de chimiokine CXCR7 dans la croissance du glioblastome
2044 : Essai d'une bactérie, la salmonelle typhimurium pour éradiquer les gliomes
2060 : PCV sur gliomes anaplasiques
2065 : Augmentation inéluctable des glioblastomes dans les prochaines années
2066 : Sirolimus+Nimotuzumab sur glioblastome
2069 : Electrochimiothérapie et Bléomycine sur gliomes
2072 : RT + Temodal sur glioblastomes pédiatriques
2074 : Rilotuzumab + Bevacizumab (Avastin) sur gliome malin récurrent
2075 : CCNU + Bevacizumab sur gliomes anaplasiques récurrents
2076 : Gliomes de bas grade adultes
2080 : Utilité de Bevacizumab sur les tumeurs multifocales
2083 : Niveaux dans le sang d'IL 8 et g-CSF des malades traités par Bevacizumab pour voir l'efficacité.
Les mailing-listes
Les 2 mailings-listes gérées par GFME, gfme@yahoogroupes.fr et astrocytome_gfme@yahoogroupes.fr totalisent  646 membres contre 615 membres l’an passé (+5%).  La liste gfme compte 388 membres contre 380 membres  l’an passé à la même époque (+2,1%) et astrocytome-gfme, 258 membres contre 235  l’an passé (+9,7%). Le nombre de messages sur la liste gfme en 1 an est en baisse à  2361 messages (25528-23167), contre 2954 (23166-20212) l’an passé (-20%), et sur astrocytome- gfme, en baisse également à 305 (4036-3731) contre 484 (3730-3246) l’an passé (-36%).
 Le nouveau site Internet de GFME  http://gfme.free.fr, avec son moteur de recherche
C’est la grande nouveauté du site Internet, le moteur de recherche sur la page d’accueil. Il suffit de saisir  n’importe quoi comme « survie de glioblastome », pour voir s’afficher immédiatement  toutes les pages du site qui en parlent et d’un simple clic, accéder aux documents. On veut connaître un médicament, ses avantages, ses effets secondaires,  le moteur de recherche vous affichera généralement tout ce que vous voulez savoir.
La fréquentation du site reste à un niveau important de 1500 à 1800 visites journalières.

Mois

Visiteurs

Visites/jour

Mois

Visiteurs

Visites/jour

Janvier 2011

46860

1511

Janvier 2012

33254

1072

Février 2011

11605

414

Février 2012

49594

1710

Mars 2011

25544

824

Mars 2012

55109

1777

Avril 2011

28063

935

Avril 2012

46171

1539

Mai 2011

41501

1338

Mai 2012

49720

1603

Juin 2011

41473

1383

Juin 2012 (12/6)

16457

1496

Juillet 2011

35095

1132

Juillet 2012

 

 

Août 2011

38372

1237

Août 2012

 

 

Septembre 2011

44362

1478

Septembre 2012

 

 

Octobre 2011

49122

1584

Octobre 2012

 

 

Novembre 2011

51916

1730

Novembre 2012

 

 

Décembre 2011

50228

1620

Décembre 2012

 

 

GFME et IBTA (International Brain Tumor Alliance)
GFME fait partie avec l’ARTC de IBTA. Avec eux nous avons organisé,  avec Marie, une fidèle adhérente,  pour la  5ème fois,  une marche,  le dimanche 6 novembre 2011, le long de la côte sauvage  autour de La Palmyre-La Tremblade (17). Une centaine de promeneurs ont encore répondu à l’appel de Marie et de ses enfants, Anna, Julien et, Manon. Malgré le temps menaçant, les parapluies sont restés fermés. Un trompettiste renommé a donné un air de fête à la marche. IBTA a reporté l’évènement sous le titre « Along the Atlantic coast of France with GFME, sur 1/3 de la page 59 de son magazine annuel qui vient de paraître et d’être distribué au congrès de l’ASCO et dont j’ai reçu un exemplaire. 686 kilomètres ont été parcourus au titre de la marche mondiale. L’article est illustré de deux photos extraites de la vidéo de l’évènement postée sur You Tube. GFME a aussi dans le magazine ¼ de page, à la page 77.
Un nouveau bulletin trimestriel  sur les derniers traitements
La recherche sur les tumeurs cérébrales comme sur les cancers devient chaque jour de plus en plus riche et rapide, c’est une croissance exponentielle. Actualité de la recherche oblige, c’est désormais  avec une périodicité trimestrielle que le bulletin sera édité, les premiers janvier, avril, juillet et octobre.  Nous avons fait quelques petites modifications dans la présentation.  Le prochain bulletin sera envoyé début juillet  afin de faire le point de la recherche après l’ASCO et de connaître les nouveaux axes de recherches et  les nouvelles thérapies qui en découlent. Nous continuerons sur cette fréquence trimestrielle pour 2012-2013.
150 adhérents à l’association GFME au 16/05/2012.
GFME  comme toutes les associations a connu une baisse de ses  adhésions. La crise économique, les difficultés de beaucoup, les incertitudes sur l’avantage fiscal entrent pour beaucoup dans ce constat. Cette année il n’y a eu que 24 nouvelles adhésions  contre 28 l’an passé (-17,2%). Grace à nos généreux adhérents et malgré des dépenses en hausse, nos recettes équilibrent nos dépenses. L’adhésion reste à 15 euros et le renouvellement à 7,50 euros. Tout versement donne lieu à l’envoi d’un reçu fiscal permettant de déduire  de sa déclaration d’impôt  66% du montant versé. 7,50 euros, c’est un peu moins que  le coût de revient de chaque adhérent pour une année, l’envoi  de 4 bulletins,  1,16 euros de fabrication et 0,60 de frais d’envoi  soit 1,76 * 4 = 7,04 euros.  On ajoute  3 * 0,60 = 1,80 euros de timbres pour l’assemblée générale,  les résultats, le reçu fiscal, soit un total de 8,84 euros. Cette année le taux de renouvellement est  de 96,4% avec  81 versements reçus sur 84 exigibles.  Il y a eu 49 dons et 22 adhésions réglées.
L’Alliance-Maladies Rares et Orphanet.

GFME fait  partie de « Alliance-Maladies Rares » et de  « Orphanet ».
Orphanet est financé en partie par Groupama qui, crise oblige, doit  modérer sa participation. Orphanet n’a plus la même activité qu’auparavant. L’an passé j’ai versé une cotisation de 155 euros pour Alliance Maladies Rares, je ne renouvelle pas ma contribution cette année.
Les dernières avancées sur les glioblastomes.
Parmi les études présentées à l’ASCO cette année,  en majorité par les grandes équipes américaines du MD Anderson de Houston ou Duke à Durham, il y a toujours beaucoup d’intérêt sur Campto-Avastin (Iritonecan-bevacizumab) afin de trouver la meilleure efficacité et d’éviter l’échappement thérapeutique, bien connu et très étudié de ce traitement cependant très efficace. Cette année  une recherche m’a impressionné, la 2069 faite par le Danemark sur des souris avec des impulsions électriques directement dans la tumeur, et de la Bléomycine par intra-veineuse chez la souris. En quelques jours seulement la tumeur avait complètement disparu. J’ai été aussi frappé par la 2087 avec un vaccin, ICT-107, on constate des survies médianes de plus de 3 ans, du jamais vu à ce jour.  J’ai été déçu  avec la chirurgie sous 5-ALA, car cela ne marche bien que sur les tumeurs récurrentes et non  pour les tumeurs en première opération, car il n'y a dans ce cas que 90% de la tumeur à prendre la fluorescence rouge sous microscope. Une nouvelle rassurante pour les lymphomes, une maladie de grade IV que l'on soigne et que l'on guérit aujourd'hui avec le méthotrexate à haute dose avec des greffes de moelle osseuse, en abandonnant la radiothérapie inefficace. Pour les gliomes malins de grade III, la tendance est au traitement standard des  glioblastomes, la radio-chimiothérapie de Temodal. Pour les gliomes pédiatriques, désormais, c’est le même traitement que chez les adultes que l’on prescrit. Dans les centres numéros 1 mondiaux, Duke, MD Anderson, on  prend tout ce qui marche en même temps, Bevacizumab (Avastin)+Temozolomide (temodal)+iritonecan (campto)+Carboplatine, avant, pendant et après la radiothérapie. On gagne quelques mois mais pas de guérison encore.
On avance cependant sur la bonne voie.
 Une situation financière confortable
Avec 8683,10 euros au 29/05/2012, sur notre CCP contre 8744,55 euros, l’an passé, la trésorerie de GFME reste stationnaire.  GFME a cette année des dépenses de 61,45 euros supérieures aux recettes en raison d’un exemplaire supplémentaire du bulletin. Avec une trésorerie aussi saine, la  cotisation et le renouvellement reste fixés à 15  et 7,50 euros.
Actions envisagées pour 2012/2013
1- Modernisation du site, peut-être avec l’aide d’un professionnel  si pas trop cher.
2- Publication maintenue de 4 bulletins par an au lieu de 3, un par trimestre.
3- Mise en ligne sur Youtube et Dailymotion de vidéos scientifiques en langue anglaise, mais sous-titrées en français, c’est facile à faire, je le fais souvent,  mais il faut un peu de temps.
4- Selon les souhaits des adhérents plusieurs projets peuvent être envisagés.

Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances. Les résultats vous seront communiqués le jeudi  5 juillet 2012.
BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS
Très cordialement.
A Marseille le 18/06/2012

Michel Esnault Président de GFME

Budget  de fonctionnement Juin 2011/ juin 2012

Recettes de fonctionnement

Dépenses de fonctionnement

- Adhésions : …… ……………………………….
- Renouvellements : ………………………….
- Dons : ……………………………………………..
- Subventions : ......…………………………..
- Divers : …………………………………………..





--------------------------------------
- Sous total recettes : ………………………..
- Perte d’exploitation : ………………………
- Total recettes : ………………………………..

390,00€
615,00€
1999,55€
0,00€
0,00€






3004,55€

61,45€
3066,00€

- Edition du bulletin : ………………………….....
- Frais postaux, envoi bulletins : ……….....
- Papeterie, enveloppes,  toner : ………....
- Don au Téléthon : …………….................
- Assurance MAIF : ……………………………....
- Frais de tenue de CCP : ………………….....
- Déplacements : ……………………………….....
- Frais Internet 1 et 1 : …………………….....
- Achat imprimante : ……………………….......
- Etrennes au préposé : …………………….....
-----------------------------------------
- Sous total dépenses : ……………………......
- Résultat d’exploitation : …………………......
- Total dépenses : …………….………………
......

1400,00€
960,20€
242,74€
100,00€
78,91€
9,80€
172,80€
28,56€
52,99€
20,00€
-----------
3066,00€
0,00€
3066,00€

Budget d’investissement Juin 2011/juin 2012


Recettes d’investissement

Dépenses d’investissement

- Résultat d’exploitation : ………………….
- Avoir CCP précédent : ……………………..
-------------------------------------
- Total : ……………………………………………..

0,00€
8744,55€
----------
8744,55€

- Perte d’exploitation : …………………...........
- Dépôt sur CCP : ……………………………........
-----------------------------------------
- Total : …………………………………………..........

61,45 €
8683,10€

-----------
8744,55€

Avoir CCP précédent au 31/05/2011 : 8744,55 euros-Avoir CCP au 31/05/2012 : 8683,10 euros
Nos recettes proviennent  de nos seuls adhérents sous la forme de  dons, 1999,55 euros (65,2%), des renouvellements d’adhésion, 615 euros (20,5%) et des adhésions, 390 euros (13%). Nos dépenses, l’édition du bulletin (45,6%), les frais postaux (31,3%), les déplacements à ARTC  (5,6%), les frais d’impression (6,6%) et divers (9,4%). 2012 aura été une année de dons importants avec 1999,05 euros reçus contre 3045 euros  l’année précédente, mais au même niveau que celui  de  l’exercice 2009/2010. Nous avons reçu cette année 49 dons contre 62 l’an passé allant de 2,50 euros à 300 euros. 24 nouvelles adhésions   contre 28  l’an passé ont été enregistrées et 26 encaissées (dont 4  de 2011). 82 renouvellements ont été réglés contre 81 l’an passé  pour 91 adhésions en renouvellement. Avec un taux de renouvellement de 90,1%, GFME peut s’appuyer sur des adhérents fidèles, ce qui est toujours remarquable pour une association. Nous terminons l’année écoulée avec un équilibre entre nos recettes et nos dépenses annuelles, 3000 euros environ.  Avec un avoir de près de 8700 euros sur le CCP, notre trésorerie reste confortable. Nous n’avons  fait cette année qu’un seul don de 100 euros au Téléthon.
J’adresse  mes plus vifs remerciements  à nos 49 donateurs :
-Mesdames et Messieurs  Bichon Y. et C., Boisson P. et L., Boquet S., Brun J.-L . et F., Charron R. et M.-G.,  Fumoleau J.-C.,  Vernerie N., Vernerie J.-P.,
-Mesdames Bautrait C., Bichon C., Cabal F., Ferrari J., Flobert C.,  Gaucherand C.,  Gien J., Gilles B., Gimenez M.,  Giovanelli M.-P., Grillet M.-E.,  Groussin C., Guillemin B ,  Jehannin R., Matthieu M., Méchin C., Méléard  M., Mottier M.,  Pallanca N., Pavis M.-C.,   Rouveyrol  J., Vernerie M.,  Zabalia E.,
-Messieurs  Bouvier J.-C., Collet O.,  Collins J.-F.,  Dialinas A., Famchon B., Forzy A., Gotlib M., James J.-P.,  Lajeunesse R.,  Landre G., Lasserre P.,  Lefèvre J.,  Marraud A.,  Poirieux T., Rolland J.-J., Simon J.-F.,  Smith H.,  Vandame T.,  sans lesquels GFME ne pourrait pas exister. Je les remercie du fond du cœur très sincèrement. Un reçu fiscal est adressé pour tout versement à GFME, adhésion, renouvellement ou don et ouvre droit à la déduction fiscale de 66%. Les adhésions sont en baisse. Les renouvellements d’adhésion ne sont plus demandés que lors de l’assemblée générale annuelle et cette année, pour les seuls adhérents qui ont été inscrits avant le 15/06/2011, avec un numéro d’adhésion inférieur à  318. L’adhésion et le renouvellement restent fixés à 15  et 7,5 euros car notre trésorerie le permet.


A Marseille le 18/06/2012
Signature michel

 Michel Esnault Président de GFME