13/07/2019
AG GFME 2019

Résultats en bas de page
Rapport moral 01 juin 2018/31 mai 2019

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Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois solliciter  vos suffrages pour une année, afin de continuer pour 2019-2020, l’action de GFME.  L’année écoulée a été marquée par une attente sans précédent d’un remède efficace dans le traitement du glioblastome, par l’immunothérapie comme dans les autres cancers. Cela n’a pas été le cas et le dernier congrès de l’ASCO n’a rien apporté d’encourageant. Il y a désormais une grande attente et de nombreux protocoles sont en cours dans les grands hôpitaux américains, MD Anderson, Duke, Moffitt, Dana Farber dont les premiers résultats sont encourageants. Le blocage du pont de contrôle lymphocytaire n’a pas donné de grands résultats car il n’y a pas de lymphocytes dans le cerveau, trop gros pour traverser la barrière sang-cerveau des vaisseaux sanguins mais qui y parviennent par les néo vaisseaux formés par la tumeur. En Europe on travaille aussi sur des vaccins personnalisés qui pour l’instant sont prometteurs. Nous devrions maitriser la maladie dans les prochains moi.
En mars 2019, nous étions 2ème sur Google en saisissant le mot glioblastome en recherche. C’est alors que j’ai décidé d’agrandir les caractères des 2300 pages du site. Brusquement de la 2ème place nous somme descendus à la 8ème.  Nous remontons progressivement, aujourd’hui nous sommes en 7ème position. 

La fréquentation du site non sécurisé chez free en baisse mais en progrès sur le site sécurisé chez 1 et 1
Le site non sécurisé http://gfme.free.fr bien classé par Google, 2ème, en saisissant "glioblastome" en recherche est passé à la 8ème place. Par contre le site sécurisé https://gfme.fr est en 1ème position si on saisit "glioblastome sécurisé".
Les statistiques de fréquentation du site chez Free ont fortement baissé depuis le moi de mars.. Des incidents sur les statistiques sont constatées en mai. En février 2019, 49489 visites mais en Avril 26089.

Statistique de fréquentation du site GFME chez FREE :

cliquer pour agrandir

Statistiques de fréquentation sur le site sécurisé de GFME :

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Les visiteurs du site sécurisé GFME chez 1 et 1 sont 24690 en 1 mois du 11/5/2019 au 09/06/2019. Les visiteurs sont dans toutes les parties du Monde. En Europe ils sont 15578 dont 14000 pour la France mais également aux Etats-Unis. plus de 8000. On a des visiteurs de tous les pays du Monde, en Afrique, en Asie et même en Chine.

Des adhésions  en recul, 10 cette année contre 19 l’année précédente cette année contre 23 l’année dernière et 10 en 2016

Entre le 1er juin 2018 et le 31/05/2019, 11 nouvelles adhésions (n° 430 à 440) contre 12 pour l’exercice 2017-2018 (n°418-n°429) et 25 pour l’exercice 2016-2017 (n° 395-n° 419.
Bienvenue à  Albert L., Aurore G., Vincent M., Fabrice P., Michel R., Pierre D., Jeanne G., Evelyne L., Jean-Yves M., Michèle B., et Jean-Marie P..
Le nombre d’adhérents recevant le bulletin trimestriel  est de 141 contre 139 à l’exercice précédent et 133 l’année précédente (au 31/05/2016). J’ai encaissé 79 chèques et 10 virements, soit 89 renouvellements ou cotisations. Si on annule les 12 nouveaux adhérents de 2017-2018 qui ne devaient pas le renouvellement, cela fait une quarantaine de renouvellements qui n’ont pas été acquittés et chaque année j’en annule une vingtaine avec discernement qui n’ont pas fait de versement ou voté depuis au moins 2 ans.

La traduction en français des 64 présentations à l’ASCO 2019
Comme chaque année j’ai fait un copié-collé des traductions de Google des 64 présentations de l’ASCO (sauf les 2006, 2009, 2010, 2015 manquantes). Ce congrès annuel de la société américaine d’oncologie clinique réunit chaque année entre le dernier vendredi de mai et le 1ER mardi de Juin 40000 spécialistes d’oncologie. Sur les 60 présentations, une seule seulement pour la France, la 2041 présentée par le Professeur Elisabeth MOYAL de Toulouse. L’an passé la France avait fait 6 présentation dont la 2007, au début de la session présentée par le Docteur Emilie LERHUN qui fera la une du prochain bulletin n° 53 de GFME. La présentation française est une étude entre plusieurs hôpitaux français sur la signature génique de la réponse à la radiothérapie chez des patients avec oligodendrogliome de grade II-III. Cette signature génique doit permettre de mieux choisir les traitements compte tenu des caractéristiques de la tumeur. L’étude a été faite avec les données de POLA. La plupart des présentations, cette année étaient le fait des grands hôpitaux américains, MD Anderson, Duke, Dana Farber, Moffitt. La Chine a fait pour la 1ère fois une présentation. Les Etats-Unis sont toujours sur la plus haute marche avec 39 présentations, contre 28 l’année dernière suivis de l’Allemagne, 7 contre 12, L’Italie, 5 contre 4, l’Espagne 4, le Royaume-Uni, 2 contre 9 , le Canada, 2 en partenariat avec les Etats-Unis, Les Pays-Bas 2, l’Australie 2, et Ex-æquo la France, 1 présentation contre 6 en 2018, Israël 1 contre 3, la Belgique 1 contre 2, la Pologne 1, la Chine 1 et l’Autriche, 1. Une présentation a eu la participation d’EORTC avec 6 pays, les Etats-Unis, la Suisse, les Pays-Bas, l’Allemagne, l’Australie et la Belgique

 Les mailing-listes, des chiffres équivalents en adhérents et en messages publiés
GME c’est aussi 2 mailing-listes, l’une pour les glioblastomes de grade IV qui totalise 441 membres contre 413 membres en 2018 et 407 en 2017. La seconde liste des gliomes de bas grade, II, ou anaplasiques, III, totalise 281 membres contre 269 en 2018 et 261 en 2017. Soit un total de 722 membres contre 682 en 2018 et 668 membres en 2017.  Le nombre de messages sur la liste GFME des glioblastomes, entre le 1/6/2018 et le 31/05/2019  a été de 244  contre 1070 entre le 1/06/2017 et le 31/05/2018 et 1120 messages entre le 1/06/2016 et le 31/06/2017. Les chiffres, cette année sont en baisse mais on constate la même baisse aux Etats-Unis. Il y a une petite désaffection des mailings-listes pour les nombreux forums que l’on trouve sur Internet. Il y a aussi notre page Facebook qui répond à la même attente. Sur la liste astrocytome-gfme des gliomes de grade II et grade III anaplasiques, 42 messages du 01/06/2018 au 31/05/2019 contre 58 du 01/06/2017 au 31/05/2018 et  102 messages entre le 01/06/2016 et le 31/05/2017.

IBTA, un magazine très intéressant mais en anglais
IBTA est une alliance internationale des associations de patients dont GFME. IBTA, International Brain Tumor Alliance a été créé en 2002 par Denis Strangman un écossais devenu australien qui avait perdu son épouse Marge 55 ans le 19 juin 2001 d’un glioblastome après 1 an de maladie. IBTA nous fédère au niveau international. Denis est parti et la vice présidente, Kathy Oliver, une anglaise adorable, a pris la relève. L’association dispose de gros moyens, beaucoup de laboratoires financent, ce qui leur permet d’éditer une superbe revue annuelle que chacun peut consulter et même recevoir chez lui. IBTA publie régulièrement en fin de mois une lettre qui retrace les dernières avancées et que je mets en ligne régulièrement. Dans chaque magazine, GFME a son petit encart publicitaire depuis de nombreuses années avec celui de l’ARTC.

Le site Internet de GFME  http://gfme.free.fr ou sécurisé https://gfme.fr, une base de données incontournable accessible par le moteur de recherche en page d’accueil, l’outil indispensable pour tout savoir sur la maladie.
Le site de GFME est hébergé gratuitement chez Free mais de façon non sécurisée et Google ne tolère plus qu’on saisisse des données sur ce genre de site. C’est la raison qui m’a obligé pour une centaine d’euros par an, d’en faire une copie chez 1 et 1. Si vous saisissez dans Google « adhésion gfme », le 1er lien que vous donnera Google est celui du site sécurisé.

Le bulletin trimestriel maintenu
J’ai tenu ma promesse de faire un bulletin trimestriel car la recherche sur les tumeurs cérébrales avance vite et les publications des chercheurs sur PUBMEd sont de plus en plus nombreuses. Les bulletins sont édités en début de chaque trimestre civil, les premiers janvier, avril, juillet et octobre. Le dernier numéro, n°52, Avril-Juin 2019 rendait hommage au Docteur Jacques GRILL, oncologue à Gustave Roussy pour ses travaux de recherche sur le gliome du tronc cérébral DIPG dans le projet européen BIOMEDE. Pour le consulter cliquer ici. Le prochain n° 53 rendra hommage à Emilie LERHUN oncologue et chercheuse au CHU de Lille. Le bulletin est édité à 300 exemplaires et envoyé à chaque adhérent, 141 aujourd’hui, mais aussi à 80 médecins spécialistes des tumeurs cérébrales, soit 221 envois qui nécessite un publipostage, la pliure du bulletin en 3, la mise sous enveloppe, le collage du timbre. On peut également en faire la demande depuis le site Internet pour le recevoir à domicile gratuitement. Tous les exemplaires sont consultables en ligne, il suffit de saisir dans le moteur de recherche Google « bulletin 52 » par exemple et Google vous donne le lien pour y accéder. Google visite le site tous les 3 jours environ et met toutes mes publications en ligne immédiatement.

Les dernières avancées de la recherche mondiale du 01/06/ 2018 au 31/05/2019.
Nous avons mis en ligne du 01/06/2018  au 31/05/2019,31 nouvelles recherches,(n° 661-n°691), un peu moins que les 39 pour l’exercice précédent du 01/06/2017 au 31/12/2018  (n° 622-n°660). Je ne mets en ligne que les recherches qui me semblent intéressantes et généralement effectuées par les grands centres américains, MD Anderson, Dana Farber, Lee Moffitt, Duc, Cedars Sinaï. Aujourd’hui avec la traduction Google, un simple copié-collé facilite beaucoup le travail alors qu’avant il fallait tout traduire.

Une situation financière satisfaisante mais des dons en très forte baisse et une perte d'exploitation de 1487,92 €.
Avec 7482,77 € sur le CCP au 31/05/2019 contre 8970,69 €  au 31/05/2018, la trésorerie de GFME est très satisfaisante et représente environ 2 fois notre budget annuel, (la norme n’est seulement que d’une année de budget).  Avec une trésorerie aussi saine, la  cotisation reste fixée à 15,00 € mais le renouvellement passe de 7,50 € à 8,50€ pour tenir compte de l’augmentation du prix du timbre, aujourd’hui 1,05 € et il en faut 7 par adhérent pour l’année. Nous avons perdu 1487,92 pour l'exercice 01/06/2019-31/05/2019.

Pour finir sur une note d’espoir, je veux féliciter un jeune garçon, élève de 4ème dans un collège vendéen qui avec ses camarades de classe et son enseignante ont recueilli 618,00 € pour la recherche sur les tumeurs cérébrales versés à l’ARTC sur mon conseil au lieu de GFME
Enzo, élève de 4ème dans un collège vendéen a perdu sa maman d’un glioblastome. Il a eu le projet avec ses camarades et obtenu l’accord et les encouragements de son enseignante de vendre des pains au chocolat dans son collège dont la somme serait reversée à la recherche pour guérir de la maladie qui a emporté sa maman. Bravo à Enzo, à ses camarades, son enseignante, au Directeur du collège pour cette magnifique initiative d’un enfant pour que plus jamais avec l’argent de la recherche on puisse trouver le médicament qui soignera la maladie afin que d’autres enfants et leurs familles ne connaissent plus jamais la grande tristesse et la douleur de perdre sa maman.
Si tous les enfants du Monde voulaient se donner la main...


Actions envisagées pour 2019/2020
1- Attribuer un prix d’un montant peu élevé à une recherche fondamentale, cela fait plusieurs années que je l’envisage, mais il faut trouver la recherche.
2- Maintien d’un bulletin trimestriel.
3- Mise en ligne plus fréquentes de recherches et aussi de quelques vidéos scientifiques sur les tumeurs de cerveau en français. Je commence aujourd'hui avec une vidéo extraordinaire sur des bébés neurones qui sortent du cerveau pour créer des cancers.
4- Selon les souhaits des adhérents plusieurs projets peuvent être envisagés.
Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances. Les résultats du vote, consultables sur Internet,  vous seront communiqués  par courrier le lundi 8 juillet 2019.

BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS
Très cordialement.
A Marseille le 19/06/2019

Michel ESNAULT Président de GFME
Compte-rendu financier-Budget  de fonctionnement 1er Juin 2018/ 31 mai 2019

Budget d’investissement 1er Juin 2018/31 mai 2019

Avoir CCP  au 01/06/2018 : 8970,69 euros, avoir CCP au 31/05/2019 : 7482,77 euros (1487,92 euros de perte lors de l'exercice)
Nos recettes proviennent  uniquement de nos adhérents sous la forme de  dons, 1482,00 € contre  2637,00 € en 2018, en forte baisse,  3490,08 € en 2017, 2999,00 € en 2016, 3262,50 € en 2015, 3066,00 € en 2014 et 2900,00 € en 2013, en baisse constante. GFME compte 141 adhérents avec 10 nouvelles adhésions  pour  l’exercice 2018-2019, en baisse aussi.  79 revouvellements pour 592,50 € contre 502,50 € en 2018, 615,00 € en 2017,  577,50 € en 2016, 592,05 € en 2015 et  510,00 € en 2014, stable. Les adhésions ont baissé, 10 seulement pour 150,00 € contre 13 en 2018  pour 195,00 €, 345,00 € en 2017, 150,00 € en 2016, 165,00 € en 2015, 240,00 € en  2014 et 225,00 € en 2013. Nos dépenses sur l’année 2018-2019 sont plus importantes, 3712,421 €  en raison de l’augmentation des timbres, du bulletin, de l’assurance MAIF, du matériel informatique comme le toner pour l’imprimante,  assez voisin des  3423,08 € en 2016, 3093,20 € en 2015, 2871,05 € en 2014. Les frais postaux  sont de 1262,00 € contre 1434,50 € en 2018. Ils étaient de 1181,00 € en 2017 et de  1044,80 € en 2016, la Poste augmente chaque année ses tarifs. Les frais de papèterie, 112,52 € contre 136,30 € en 2018, 477,24 € en 2017 et  612,59 € en 2016. Cette année nous n’avons fait aucun versement à l’ARTC mais dirigé plusieurs donateurs qui souhaitaient verser à GFME.

Un immense merci à nos 39 généreux donateurs.
Nos adhérents sont généreux et font des dons spontanément ou l’ajoute lors d’un renouvellement d’adhésion.
-Mesdames et Messieurs   ANDRIEU G., BRUN J-L., CASTELLI D., GAUCHERAND, LEFEVRE J-F, MOTTE P., SIMON J-F., SIRI V..
-Mesdames., GROUSSIN C., DELCROIX S., BICHON C-M., BAUTRAIT P., CHARRON M-G., POURCIN E., PALLANCA N., GILLES B., BATISSE L, BOQUET M., CABAL F., CHARRIAU M., JACQUET M-F., BOULACHIN I., BERSOT C. PASSICOT F., VERNERIE M., GERVAIS S..
-Messieurs COLLINS J-F., FORZY A., GAULT G., JAMES J-P., LANG C., MENDILI J ., ORTICONI T., RAVE P., SABATER F., SANDRE P., TREIBER A., TSCHUDY M., ZYLBERBERG B..

Renouvellement d'adhésion
Les renouvellements d’adhésion ne sont plus demandés que lors de l’assemblée générale annuelle et cette année, pour les seuls adhérents qui ont été inscrits avant le 01/06/2018, avec un numéro d’adhésion <= à  430. L’adhésion reste à 15,00 € mais  le renouvellement est augmenté à 8,50 € pour tenir compte de l’augmentation du prix des timbres soit 7 X 1,05 par adhérent). Reçu fiscal pour tout versement, déduction fiscale  de 66% du versement soit 5,94 € pour un renouvellement de 8,50 € mais 9 € déclaré. L(augmentation de 1 € tient compte de l’augmentation du prix du timbre et  notre  trésorerie est suffisante pour garder ce montant.

Résultats

Procès-verbal des résultats de l’assemblée générale GFME du 08/07/2019

Résultat des votes
Je veux remercier, du fond du cœur, tous ceux qui ont pris, en ce début d’été,  un peu de leur temps pour participer à l'assemblée générale 2019 de l'association, en votant par courrier ou par Internet.
Ce vote est fondamental pour la vie et la pérennité de l'association.
Des membres nombreux qui  renouvellent leur adhésion, souvent en y ajoutant un don, parfois important et qui  participent à l’assemblée générale en votant soit par courrier, soit par Internet, est un signe de crédibilité, de légitimité et finalement de succès. La renommée, la reconnaissance, le  succès de GFME,  n’ont été acquis que  lentement et  laborieusement au cours de ces 19 dernières années, grâce à l’accompagnement de ses adhérents, à  leur contribution financière d’une grande générosité.

Pourquoi GFME est-il si populaire ?
Aujourd’hui GFME, c’est un site Internet reconnu mondialement comme l’un des meilleurs et l’un des plus appréciés par les personnels médicaux comme les malades ou leur famille. Le site Internet a été entièrement modernisé et  sécurisé  pour être lisible depuis un téléphone mobile ou une tablette. Le site est  accessible avec 5 adresses :
-2  sécurisées,
https://glioblastome.fr,
 https://gfme.fr,
-3 non sécurisées,
gfme.free.fr, 
gfme.fr, 
glioblastome.net.  
Chaque jour plus de 1700 personnes visitent les sites GFME  dont 25% depuis les  Etats-Unis car Google traduit 200 langues.
4 bulletins trimestriels papier envoyé à domicile aux adhérents et à 80 médecins :
Avec les 4 bulletins trimestriels de GFME et le site Internet, chacun est tenu informé des meilleurs traitements mondiaux, des meilleures équipes, des dernières recherches prometteuses. Avec GFME  chacun a les informations pour bénéficier des meilleurs soins, ce qui est indispensable aujourd’hui. GFME se bat contre la maladie, pour les malades et est reconnue pour sa compétence. Cette reconnaissance, c’est à vous, mes chers adhérents  qu’on la doit. Plus nous serons nombreux et plus nous ferons avancer, sans bruit, les choses, la recherche, l'accès aux meilleurs traitements.  Le bulletin papier est un lien entre malades et médecin qui coûte cher 372,00 € pour l’éditeur et 205,80 € de timbres soit  577,8 € par trimestre et 2311,2 € par an, mais ce document est nécessaire et très attendu.

Chacun peut s’exprimer lors du vote :
GFME c’est aussi une aide aux malades,  je réponds au téléphone, par mail et  j’informe par mail ou Facebook.
Le vote est pour chaque adhérent l’occasion de donner son avis par courrier ou par Internet.

Résultat des votes 2019 :
82 adhérents sur 116 ont voté contre 91 en 2018 et 94 en 2017, un peu moins, mais il y avait la canicule sur le pays et j’ai eu des difficultés avec des votes mal renvoyés par le site sécurisé chez 1 et 1 que j’ai trouvé un peu partout, même dans mes spams. C’était la 1ère fois que tous les votes se faisaient sur le site sécurisé.
49 votes par courrier, plus qu’en 2018, et 33 par Internet (il y a eu des problèmes), moins qu’en 2018, 50.
24 radiations contre 10 en 2018 n’ayant ni renouvelé leur adhésion, ni voté, en  2016, 2017 et 2018.
Taux de participation : 70,7% légèrement plus qu’en 2018, 69% et moins qu’en 2017, 71,75%, résultats stables.
Pour le compte rendu moral : 81 pour (1 bulletin non servi)
Pour le compte rendu financier : 80 pour (1 bulletins non servi + 1 abstention)
Site Internet et mailing listes : 81 pour (1 bulletin non servi)
Reconduction du Président : 81 pour (1 bulletin non servi)

Conclusions :
 Le  taux de participation de  70,7% est très satisfaisant et montre l’attachement et la confiance des membres de GFME dans sa gestion. GFME par Internet, c’est la richesse de ses informations,  le soutien aux familles. Pendant ces  assemblée générale,  j’ai reçu 59 chèques pour un montant de 1669 € et 8 virements pour un montant de 124,00€ soit un total de 1793,00 € contre 1389,50 € en 2018 et 1247 € en 2017, 1600,00 € en 2016, 1830 € en 2015, 1235 € en 2014. GFME donne l’image d’une association au fonctionnement plus que satisfaisant.  Le compte rendu moral,  financier, le site Internet et les 2 mailing listes sont adoptés. Une copie de ce procès verbal est adressée à la Préfecture des Bouches-du-Rhône et est consultable sur le site Internet. Je vous souhaite, à tous, de belles  vacances ensoleillées mais pas trop chaudes.
Un grand merci à tous et de belles vacances.