Assemblée générale de l'association GFME du 14/06/2015 au mardi 07/07/2015

Résultats du vote

Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation

Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

Rapport moral et financier juin 2014/juin 2015

Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation.
Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)
Rapport moral juin 2014/juin 2015

Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois solliciter  vos suffrages pour une année, afin de continuer pour 2015-2016, l’action de GFME.  Pour l’année écoulée, entre le 1er juin 2014 et le 1er juin 2015, on constate une relative stabilité dans l’activité de GFME. Les adhésions sont  moins nombreuses, 11 nouvelles adhésions (373-383) contre 17 pour l’exercice précédent  2013-2014 (n°341-372) et 16 l’année d’avant 2012-2013 (n°355/n°340). Le nombre d’adhérents, à jour de leurs cotisations, est de 131 contre 136 l’année dernière et 143 l’année d’avant.  GFME  s’est progressivement et continuellement, en 15 ans, imposé dans le paysage médical des tumeurs de cerveau, tant chez les professionnels de santé ou de recherche que chez les malades ou leur famille. GFME est la seule association de patients reconnue par le Ministère de la Santé qui a participé à la validation de 2 projets sur les 18 du plan Cancer 2009-2013, le projet POLA des oligodendrogliomes anaplasiques et LOC des lymphomes du système nerveux central.  GFME a traduit les 75 présentations de l’ASCO 2015 contre 100 présentations l’année précédente. Les sujets toujours les plus fréquents concernaient le bevacizumab (Avastin), 20% des présentations,  et le temozolomide (Temodal ) sur le glioblastome nouvellement diagnostiqué ou récurrent, les profils moléculaires des gliomes anaplasiques de grade III et de  bas grade, les lymphomes du système nerveux, les métastases mais aussi  la recherche de biomarqueurs moléculaires pour la réponse aux traitements, la survie et des études sur la qualité de vie. Demain les essais avec les nouveaux médicaments seront tous ciblés et  ne seront prescrits qu’à une catégorie de patients identifiés comme répondeurs lors d’essais, ayant une anomalie moléculaire particulière. C’est ainsi que les nouveaux vaccins qui guérissent aujourd’hui les cancers avec la cible PD1-PD-L1, et dont les traitements mensuels tournent autour de 10.000 € ne seront probablement prescrits qu’aux seuls patients ayant une surexpression de PD-L1, les seuls qui répondent bien à ces traitements, et cela représente 1 cancer du poumon sur 3 qui guérira. Ces nouveaux traitements, vu leurs coûts, ne devraient être prescrits qu’après biopsie s’il s’agit de les prescrire à la récurrence. GFME doit  son succès, sa notoriété, à ses traductions  de l’ASCO que Google référence dans la journée. Le  site de GFME  a une autre qualité, c’est la datation par Google des référencements, ce qui ne se fait que rarement sur d’autres sites. GFME date ses publications sur Internet et elles apparaissent en recherche Google. GFME n’est  plus hébergé aujourd’hui que chez  2 prestataires, Free (gracieusement)  et  1&1 (84 €/an) avec un nom de domaine gfme.fr. Le site Orphanet, notre 3ème hébergeur est en grande difficulté et n’est plus en mesure de mettre en ligne les sites des associations qui ont toutes été invitées à se débrouiller par leurs propres moyens.  Le site possède son propre moteur de recherche qui permet de retrouver en quelques secondes un article à l’aide de quelques mots clés bien choisis. GFME est  une association familiale forte de ses 131 adhérents, fidèles pour  beaucoup depuis de nombreuses  années comme Pierre et Lucette dans les Pyrénées Atlantiques depuis février 2002, Frédéric et Pascale, Aymery, Nicole, Claire, Basile, Valérie à la même époque et qui nous renouvellent régulièrement leur confiance. Je les remercie sincèrement du fond du cœur.  Cette année nous avons depuis le 1er juin 2014, enregistré 11 nouvelles adhésions, des numéros 356 à 372. Je souhaite la bienvenue à Nathalie, Valérie, Gaëlle, Freddy, Christian, Thierry, Charles, Yvonne, Andréa, Véronique et Michèle,  7 femmes (64%), 4 hommes (36%) contre 9 hommes  (53%) et 8 femmes  (47%) l’année passée. Un immense merci aux adhérents généreux et fidèles qui  assurent  à GFME son autonomie financière en dehors de toute subvention tant publique que privée. GFME appartient  à ses adhérents et à eux seuls et si le succès est là, c’est à eux qu’il revient. GFME c’est une information médicale de qualité, reconnue, en ligne, facile d’accès, avec la traduction en français des 75 présentations de l’ASCO 2015 sur les tumeurs cérébrales, gliomes, méningiomes, lymphomes, médulloblastomes et métastases. GFME c’est  aussi un bulletin trimestriel adressé aux 131 adhérents mais aussi à 80 cliniciens, chercheurs et  sur demande par Internet. GME c’est aussi 2 mailing-listes, l’une pour les glioblastomes de grade IV qui totalise 392 membres et la seconde sur les gliomes de bas grade, II, ou anaplasiques, III, qui comptabilise 264 membres, soit un total de 656 membres contre 644 à la même époque l’an passé (+1,9%). Ces listes ainsi que la page Facebook de GFME  permettent à chaque famille confrontée à la maladie de ne pas rester isolée, de recevoir les conseils d’autres membres confrontés ou l’ayant été à la maladie. C’est aussi le canal que j’utilise pour donner les dernières informations de la recherche et les espoirs sur la maladie. Un prochain  bulletin n°37 sera  adressé aux adhérents dans les prochains jours,  et reprend les nouveautés les plus intéressantes du 51ème congrès annuel de l’ASCO qui a eu lieu à Chicago, Illinois, du vendredi 29 mai au mardi 2 juin 2015 et qui a commencé par la présentation de résultats intermédiaires d’un essai international temozolomide + NOVO TTF-100A versus temozolomide pour glioblastome nouvellement diagnostiqué, organisé par le Professeur Suisse Stupp commencé en 2009 et qui a, à ce jour, inscrit les  700 patients prévus initialement (NCT00916409).  Les premiers résultats intermédiaires sur 315 malades (45%) donneraient au bras Novocure un avantage de survie de  3 mois, ce qui serait bien la première fois que cet appareil basé sur des champs électriques alternatifs montrerait une efficacité. La Salpêtrière (Dr Sophie Taillibert) et Lyon (Pr Jérôme Honnorat) ont participé à cet essai. La seconde présentation a été faite par le grand spécialiste allemand Wolfgang Wick pour un essai allemand de phase III NOA-04 randomisé comparant la radiothérapie habituelle en 30 séances sur les gliomes anaplasiques contre 4 cycles de PCV ou 8 cycles de temozolomide, aucune différence entre les 3 bras. Autant prendre le moins nocif, les 8 cycles de temozolomide. Nous avons donné 3 étoiles à cet essai.

La traduction française des 75 publications présentées par les équipes de recherche au 51ème congrès annuel de l’ASCO  du 29 mai au 2 juin 2015.
La 51ème édition de l’ASCO,  a eu lieu cette année  du 29 mai au 2 juin 2015, toujours à Chicago. 75 présentations sur les tumeurs de cerveau y ont été faites et nous les avons presque toutes traduites, ce qui n’est pas une mince affaire. Les Etats-Unis sont de très loin les plus grands présentateurs, avec cette année 44 présentations sur les 75 (58,6%) contre 50/100 (50%) l’an passé. Au second rang, l’Allemagne avec 6 présentations (8%), puis au 3ème rang, l’Italie avec  4 présentations, puis  La France ex-æquo avec le Japon, l’Australie, l’Europe avec 3 présentations, Le Danemark 2 dont une avec l’Allemagne et les Etats-Unis, l’Espagne, 1 présentation, une présentation commune Chine-Luxembourg-Norvège, La Russie et l’Inde, 1 présentation chacun.  Cette année 11 présentations ont été étoilées contre 9 l’année précédente. Même s’il n’y a pas eu de grandes révélations comme sur d’autres cancers avec les vaccins PD1-PD-L1, il y a eu de bonnes informations pour mieux faire pénétrer le temozolomide dans le cerveau et pour sensibiliser les gliomes à la radiothérapie. L’arsenal thérapeutique sur le glioblastome devrait s’enrichir dans les mois prochains.

Les 11 présentations étoilées de l’ASCO 2015 par GFME
01-*** Aucune différence temozolomide ou PCV ou RT pour astrocytome ou oligodendrogliome anaplasique III
06-** gliomes de bas grade à haut risque, avantage de survie sans progression PFS avec RT sur le temozolomide si IDH muté sans codélétion 1p/19q
17-* MGMT pronostique la survie si méthylation supérieure à 30%
28-** Le test qIHC APNG plus fiable que MGMT pour la réponse au temozolomide TMZ
30-** Les glioblastomes ont des profils différents selon là où ils sont placés
31-* Le Trans sodium crocetinate (TSC) un radio-sensibilisateur possible
38-** Un modèle génétique japonais pronostique en 3 groupes les gliomes de bas grade II
47-* La valeur pronostique de la mutation IDH seule l’emporte sur les autres critères
64-* Gliome du tronc, meilleurs résultats avec RT seule
66-*** Le regadenoson accroit la concentration du temozolomide (Temodal ) dans la tumeur
69- ** La thioridazine, un antipsychotique sensibilise fortement le glioblastome au temozolomide TMZ
Toutes ces présentations sont consultables sur le site.

 Les mailing-listes, des chiffres équivalents en adhérents, mais des messages en baisse
GFME c’est aussi 2 mailing-listes, l’une pour les glioblastomes de grade IV qui totalise 392 membres et la seconde sur les gliomes de bas grade, II, ou anaplasiques, III, qui comptabilise 264 membres, soit un total de 656 membres contre 644 à la même époque l’an passé (+1,9%).  Le nombre de messages sur la liste gfme des glioblastomes, cette année, a été de  1067 contre  1188 l’année précédente (-10%). Nous avons atteint le plus bas chiffre mensuel jamais enregistré en mars 2015 avec 37 messages, le maximum est de 929 en mars 2008. Le maximum mensuel cette année est de 157 messages en mars. Sur la liste astrocytome-gfme des gliomes de grades II et III, 65 messages cette année contre 120 l’année précédente (-45,8%). Le minimum mensuel est de 1 en juillet et décembre 2014, le maximum de 20 en janvier. Le maximum atteint sur la liste est de 158 messages en mars 2008. Cette désaffection sur les mailing-listes se constate également aux Etats-Unis sur la principale liste américaine qui ne compte plus que 3 à 5 messages par jour actuellement après en avoir compté plus d’une trentaine. Je pense que beaucoup utilisent d’autres canaux comme notre page Facebook gfme ainsi que d’autre pages Facebook comme « Tous contre le glioblastome » en sommeil depuis février 2014.

GFME,  IBTA (International Brain Tumor Alliance) et ARTC (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales).
GFME fait partie avec l’ARTC de IBTA International Brain Tumor Alliance, une association crée en 2002 par Denis Stangman un écossais devenu australien qui avait perdu son épouse Marg 55 ans le 19 juin 2001 d’un glioblastome après 1 an de maladie. Depuis le départ de Denis, le site a été modernisé mais les informations fournies, souvent publicitaires, n’ont que peu d’intérêt. IBTA publie un magazine annuel qui vient juste d’être édité et je devrais le recevoir d’ici peu. C’est un magazine très bien fait dans  lequel nous avons notre petit encart publicitaire gratuit. En ce qui concerne ma participation au Conseil d’Administration de l’ARTC, j’ai décidé en novembre dernier, lors du dernier conseil, de ne pas solliciter un autre mandat mais je reste  membre car j’y ai beaucoup de sympathies. Le site de l’ARTC a été refait et accepte les dons en ligne. J’y ai découvert un espace pour les professionnels, les médecins et un lien vers un nom de domaine artc.fr qui vous renvoie sur le même site artc.asso.fr. Leur page Facebook  est très active comme la page Facebook de gfme.

Le site Internet de GFME  http://gfme.free.fr, une base de données incontournable accessible par le moteur de recherche, un outil indispensable
Le site de GFME reste l’un des sites médicaux les plus appréciés selon un sondage réalisé récemment. Pourtant il est encore bien artisanal, malgré ses nouvelles couleurs, à dominante verte inspirée du site de l’ASCO. Je n’ai pas encore fait appel à des  professionnels ni demandé un devis  car tous les sites aujourd’hui sont tous faits selon le même schéma faisant apparaître les réseaux sociaux. Notre site est artisanal certes, mais possède cependant  la dernière version de HTML, HTML5. Le site est visible sur tous les supports, PC, Ipad, Smartphone mais là je dois faire des modifications sur les 1800 pages du site. Ce qui fait le succès de GFME, c’est sa réactivité. Une annonce est publiée sur Pubmed, qu’elle est déjà traduite et mise en ligne sur les 2 sites qui hébergent GFME. Ce qui fait son avantage, c’est son moteur de recherche qui s’appuie sur le référencement de Google,  depuis la page d’accueil, car il suffit de saisir ce que l’on souhaite savoir comme la cause des tumeurs et vous avez aussitôt connaissance de tout ce que nous avons publié sur le sujet et qui est référencé par Google. On veut connaître un médicament, ses avantages, ses effets secondaires,  le moteur de recherche vous affichera généralement tout ce que vous voulez savoir.

La fréquentation du site repart à la hausse
Les statistiques de fréquentation du site sont données par Free. Google donne le nombre de clics sur une page de GFME qui apparait en recherche ainsi que le nombre de recherches sur lesquelles apparait le site GFME.  La moyenne des visites par jour est de 1022,7 visites cette année contre 935,6 l’année précédente (+9,2%). Le terme de recherche le plus souvent utilisé pour accéder au site de GFME, curieusement c’est et de loin, méningiome, suivi de glioblastome, glioblastome grade IV, Ki67, télomérase et oligodendrogliome. 

Un nouveau bulletin trimestriel
Nous avons tenu toutes nos promesses de faire un bulletin trimestriel car la recherche sur les tumeurs cérébrales avance de façon exponentielle. Les bulletins sont édités en début de chaque trimestre civil, les premiers janvier, avril, juillet et octobre.  L’éditeur a effectué plusieurs modifications dans la présentation et le magazine est plus lisible. Le dernier numéro 36 rendait hommage au professeur Agnès Buzyn, Présidente de l’Institut National du Cancer (INCA) une femme formidable qui a été sensible à cette attention et a tenu à me le faire savoir par son secrétariat.

131 adhérents à l’association GFME au 31/05/2015
GFME a connu, cette année,comme beaucoup d’associations, une baisse des  adhésions, 11 pour cette année contre 17 l’année dernière 2014, 16 en 2013,  24 en  2012 et 28 en 2011. Grace à nos généreux adhérents et malgré des dépenses en hausse, nos recettes sont à peu près au même niveau que nos dépenses. Cette année notre déficit s’élève à 296,65 € alors que l’année dernière nous avions un excédent de 174,50 €. L’adhésion reste à 15 euros et le renouvellement à 7,50 euros. Tout versement donne lieu à l’envoi d’un reçu fiscal permettant de déduire  de sa déclaration d’impôt  66% du montant versé.

L’Alliance-Maladies Rares et Orphanet.
GFME s’est   retiré de l’association  « Alliance-Maladies Rares » n’y ayant aucun intérêt et devant régler une cotisation annuelle de 180 €. « Orphanet » connait des difficultés et à vocation, je pense à disparaître. L’idée paraissait séduisante au départ, faire un site européen pour les maladies orphelines. Mais ce site, pourtant bien fait, qui identifiait les centres de référence des maladies orphelines ne concernait que peu de patients. En plus ce site fait double emploi avec « Maladies rares » elles aussi orphelines.   Avec le départ de sa dynamique présidente, Orphanet n’a plus la même activité qu’auparavant.  Le sponsor est toujours Groupama qui m’invite chaque année à la réunion annuelle. L’an passé, je ne suis pas allé à la réunion, on verra cette année en septembre. Entre temps Orphanet n’héberge plus les sites Internet des associations.

Les dernières avancées de la recherche mondiale.
Nous avons traduit et mis en ligne cette année 38 recherches contre 39 l’année précédente, le même nombre. Nous ne traduisons que les recherches qui nous semblent intéressantes. Les chinois sont actuellement de grands contributeurs avec les Etats-Unis. La France  a tenu son rang avec 3 recherches importantes. La 1ère n°494 de plusieurs équipes françaises privées ou publiques, CLCC et hôpitaux sur la méthylation de DGKI qui affine la valeur pronostique de MGMT pour la réponse au temozolomide (Temodal). La 2ème n°504 de la grande équipe du Professeur Meneï à Angers caractérise la zone péri tumorale. On cherche le moyen de visualiser avec de nouveaux marqueurs les cellules tumorales résiduelles pendant la chirurgie, cellules qui n’apparaissent pas tant sur l’IRM que sur l’analyse anatomopathologique. La 3ème n°510 du professeur Carpentier de l’hôpital Avicenne à Bobigny a étudié l’évolution de l’indice de Karnofsky, (KPS ou IPK, Karnofsky Performance Status ou indice de performance de Karnofsky), pendant la maladie du patient, une étude très intéressante et pleine d’enseignements sur la réponse aux traitements.  Nous allons suivre dans les prochains jours les premiers résultats des essais avec le pembrolizumab, un vaccin qui a des résultats spectaculaires dans d’autres cancers et dont les premiers essais n’ont commencé qu’en mai dans les plus  grands centres américains, MD Anderson, Dana farber, Lee Moffitt.  On pense que l’Europe pourrait obtenir rapidement l’autorisation de vacciner.

Une situation financière satisfaisante
Avec 9372,77 € sur le CCP de l’association au 31/05/2015 contre 9669,42 € au 31/05/2014 (-3%), la trésorerie de GFME est très satisfaisante et représente 2 fois notre budget annuel, (la norme n’est seulement que d’une année de budget).  Avec une trésorerie aussi saine, la  cotisation et le renouvellement reste inchangés  à 15  et 7,50 euros.
Actions envisagées pour 2015/2016
1- Modernisation du site, toujours d’actualité avec l’aide d’un professionnel  si pas trop cher.
2- Publication maintenue de 4 bulletins par an, un par trimestre.
3- Mise en ligne sur You tube et Daily motion de quelques vidéos scientifiques en langue anglaise, mais sous-titrées en français.  Je traduis et sous-titre en français régulièrement des vidéos de chansons anglaises et récemment la chanson victorieuse de l’Eurovision 2015 « Héros » consultable sur Youtube.
4- Selon les souhaits des adhérents plusieurs projets peuvent être envisagés.
Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances. Les résultats vous seront communiqués le lundi 7 juillet 2015, jour de mon anniversaire.
BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS
Très cordialement.
A Marseille le 15/06/2015


Michel Esnault Président de GFME

Compte rendu financier et budget  de fonctionnement 1er Juin 2014/ 31 mai 2015

Budget d’investissement Juin 2014/juin 2015

Avoir CCP  au 31/05/2014 : 9669,42 euros, avoir CCP au 31/05/2015 : 9372,77 euros
Nos recettes proviennent  uniquement de nos adhérents sous la forme de  dons, 3262,50 € (81,2%) cette année contre 3066 € l’année dernière et  2900 €, l’année précédente, des renouvellements d’adhésion, 592,05 € (14,7%)  contre 1139,55 € l’année dernière et 510 € l’année d’avant et des adhésions, 162 € (4%) contre 240 € l’année précédente et 225 € l’année d’avant. Nos dépenses sur l’année sont du même ordre que l’an passé, 4313,20 € contre 4271,05 € l’année précédente et 2823 € l’année d’avant. Pour le plus grand montant, ce sont les frais d’édition des 4 bulletins trimestriels, 1404,32 € (32,6 %),  les versements à l’ARTC de Paris, 1220 € (28,3%) puis  les frais postaux (20,8%), les frais de papèterie, 372,99 € (8,6%), en  papier A4, enveloppes, toner et cartouches d’encre, les déplacements à l’ARTC, 156,90 €  (4%), l’abonnement  pour l’hébergement du site chez  1 et 1, 84,64 € (2,3%), les frais d’assurance de GFME à la MAIF, 80,41 € (1,9%),  et les achats de petit matériel  49,38 € (1,3%), un téléphone.  2014-2015 aura été une année de dons aussi importants que l’année passée, 3262,50 € contre 3000 € l’an passé. Ces dons sont effectués spontanément ou sont ajoutés lors d’un renouvellement d’adhésion ou encore versés à l’occasion du décès d’un malade comme ce fut le cas l’an passé dans  le département de la Manche avec 1130 € recueillis auprès de 26 donateurs et cette année, c’est Andrée qui a complété personnellement ce geste en  nous faisant  un chèque de 1500 €. Nous avons reçu cette année de nos adhérents 58 dons contre  64 l’an passé et  49 l’année précédente  allant de 2,50 € à un don exceptionnel de 1500 € dont nous remercions très sincèrement la donatrice, Andrée. 11 nouvelles adhésions, ont été enregistrées cette année contre 17 l’année précédente. 79 renouvellements d’adhésion ont été effectués contre 64 l’année passée et 68 l’année précédente, en augmentation. L’année se termine avec un  déficit de 296,65 €. Un immense merci à nos généreux donateurs.
-Mesdames et Messieurs   Boissières G. et S., Boisson P. et L., Bocquet S.,  Brun J.-L. et F.,  Charron R. et M.-G., Gagne D. et M.L., Glémeau X., Gotlib M.,  Lajeunesse R. et H., Lefevre J.F et M., Passicot F., Sanson D. et A., Savin B., Simon J.-F.,  Vernerie N., Vernerie J.-P., Zylberberg B.,
-Mesdames  Bautrait C., Bichon C., Borie M.-C., Cabal F., De Gallier E., Evrard Y., Gilles B., Gaucherand C., Gimenez  M., Giovanelli M.-., Groussin C.,  Guemra S., Haddad M.,  Iacono C., Jacquet M., Jacquier V., Le Juez I., Matthieu M., Mottier M., Pallanca N., Ochem A., Poitevin H., Sanson A., Simon M., Vernerie M.,  Zabalia E.,
-Messieurs Bocquet S., Bouvier J.-C., Collet O., Collins J.F., Dialinas A., Famchon B., Forzy A., James J.-P., Lasserre P., Le  Gall  C., M., Loubat A., Motte P., Rave P., Schneider J., Smith H., Tison J.-M., Treiber  A., Weibel P.,
sans lesquels GFME ne pourrait pas exister. Je les remercie du fond du cœur très sincèrement. Les renouvellements d’adhésion ne sont plus demandés que lors de l’assemblée générale annuelle et cette année, pour les seuls adhérents qui ont été inscrits avant le 03/06/2014, avec un numéro d’adhésion inférieur ou égal à  372. L’adhésion et le renouvellement restent à 15 € et 7,5 € car notre  trésorerie est suffisante et le permet.
A Marseille le 14/06/2015


Michel Esnault Président de GFME