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Journal Janvier 2022

IBTA e-News

Principales nouvelles

En attendant 2022

Pour beaucoup d'entre nous, 2021 a encore une fois été une année de grands défis, de changements et de pertes. Malgré la persistance de la pandémie de COVID-19, nous avons été témoins d'innombrables actes de solidarité, de gentillesse, de soutien mutuel et d'amour à travers les défis communs découlant de la pandémie. Alors que nous réfléchissons à l'année qui vient de s'écouler, nous attendons également avec impatience 2022 avec un espoir renouvelé.

Au nom de GFME et de IBTA, nous vous souhaitons à tous une année 2022 heureuse, sûre et saine.

Norme de qualité publiée par NICE au Royaume-Uni pour les tumeurs cérébrales primaires et les métastases cérébrales chez l'adulte

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) au Royaume-Uni a récemment publié une nouvelle norme de qualité pour aider à améliorer les soins fournis aux patients atteints de tumeurs cérébrales par le National Health Service (NHS). La nouvelle norme de qualité couvre le diagnostic, le suivi et la prise en charge de tout type de tumeur cérébrale primitive ou de métastases cérébrales chez l'adulte (à partir de 16 ans).

Une série d'énoncés de qualité comprend l'amélioration de l'accès aux images IRM dans l'ensemble du service pour les adultes suspectés de tumeur cérébrale ; l'accès à un professionnel de la santé nommé qui coordonne le soutien sanitaire et social d'un patient ; l'accès pour les adultes (avec des gliomes de haut grade suspectés de se rehausser radiologiquement qui conviennent à la résection de toutes les tumeurs se rehaussant) à l'acide 5-aminolévulinique (5-ALA) pendant la neurochirurgie ; l'accès des patients à une évaluation et à une discussion sur leur risque d'effets tardifs du traitement ; et l'accès des adultes atteints de tumeurs cérébrales à la réadaptation neurologique dans la communauté en ambulatoire ou en hospitalisation. Lire la suite (document complet).

Nouveau rapport majeur sur "Making Hope Reality: Action on Treatment and Care for Metastatic Cancer Patients" publié par l'Organisation européenne du cancer

L'Organisation européenne du cancer (ECO) a publié un rapport : « Making Hope Reality : Action on Treatment and Care for Metastatic Cancer Patient s ». Le rapport fournit un compte rendu détaillé des présentations et des contributions faites lors d'une réunion spéciale de  la table ronde Community 365 sur le cancer métastatique , qui  s'est tenue virtuellement en octobre 2021 et que la codirectrice de l'IBTA, Kathy Oliver, a coprésidée avec le président d'ECO, le Dr Matti Aapro.

Cette réunion a réuni des décideurs politiques, des politiciens, des experts en oncologie et des défenseurs des patients de premier plan pour discuter de la mise en œuvre du plan européen de lutte contre le cancer et de la mission contre le cancer, ainsi que d'autres développements politiques de l'UE relatifs au cancer métastatique. Un accent particulier a été mis sur les défis politiques concernant les cancers métastatiques du sein, de la prostate et du poumon, ainsi que sur le potentiel des biomarqueurs et des tests dans le domaine du cancer métastatique. De nouveaux résultats d'enquête sur les besoins non satisfaits des patients atteints de cancer du poumon non à petites cellules (NSCLC) présentant des métastases cérébrales ont également été présentés. Accédez au rapport de la table ronde ainsi qu'aux enregistrements et aux diapositives de la présentation ici .

EANO publie une déclaration sur les vaccins COVID-19

L'Association européenne de neuro-oncologie (EANO) a publié une déclaration sur l'importance de la vaccination contre le COVID-19 qui dit : « L'EANO recommande une vaccination rapide contre le SRAS CoV-2 à tout le monde, en particulier aux travailleurs de la santé et aux patients atteints de tumeurs du système nerveux. – se faire vacciner (ou se faire vacciner) dès que possible ! 

Publication en libre accès des suppléments Neuro-Oncology Advances sur les métastases cérébrales et les tumeurs rares du système nerveux central (SNC)
Un supplément spécial (Volume 3, Numéro Supplément_5, novembre 2021) de la revue Neuro-Oncology Advances a été publié en ligne, contenant 15 articles sur les métastases cérébrales, rédigés par un large éventail d'éminents chercheurs et cliniciens. Tous les articles sont en libre accès. Lire la suite .

Un autre supplément spécial sur « Rare CNS Tumors as a Paradigm to Expedite Progress in CNS Cancers and Disease » a été publié dans la revue Neuro-Oncology. Le supplément comprend un article d'introduction et présente ensuite des revues sur des modèles précliniques pour développer des thérapies ciblées pour les tumeurs du SNC ; profilage de la méthylation de l'ADN ; et les défis des essais cliniques pour les tumeurs rares du SNC. Lire la suite .

Nouvelle classification de l'Organisation mondiale de la santé pour les tumeurs pédiatriques

La classification des tumeurs pédiatriques de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) qui sera bientôt publiée fait l'objet d'un article de synthèse du Dr Stefan M Pfister et de ses collègues publié dans Cancer Discovery. Les cancers les plus fréquemment diagnostiqués chez les enfants et les adolescents comprennent les tumeurs du cerveau et du SNC, les leucémies, les lymphomes, les sarcomes, les neuroblastomes, les rétinoblastomes, les tumeurs du foie, les tumeurs rénales, les tumeurs des cellules germinales et d'autres cancers rares. L'examen se concentre sur la façon dont les systèmes de classification sont rapidement passés d'être principalement basés sur des informations disponibles par examen au microscope à ceux conduits par l'analyse moléculaire du tissu tumoral. Le premier auteur, le Dr Pfister, a écrit : « Les tumeurs pédiatriques diffèrent radicalement des tumeurs adultes en termes de types de tumeurs, d'étiologie, de biologie et d'approches thérapeutiques. Par conséquent, une classification pédiatrique axée sur l'âge est une étape déterminante pour permettre aux praticiens d'identifier la meilleure option de traitement sur la base du diagnostic le plus précis et le plus exact. Lire la suite.

Adoption de la toute première résolution des Nations Unies sur « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare » et de leurs familles
Rare Diseases International (RDI) , le Comité des ONG pour les maladies rares et EURORDIS-Rare Diseases Europe ont  annoncé que l'Assemblée générale des Nations Unies a officiellement adopté une résolution reconnaissant les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare (PLWRD) dans le monde et leurs familles.

La résolution met l'accent sur l'importance de la non-discrimination et fait avancer les piliers clés des objectifs de développement durable (ODD) des Nations Unies, notamment l'accès à l'éducation et au travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes et le soutien à la participation à la société. La résolution, proposée par l'Espagne, le Brésil et le Qatar et coparrainée par 54 pays, a été adoptée par consensus avec le soutien des 193 États membres de l'Assemblée générale des Nations Unies. Il s'agit d'un tournant important qui place la communauté des maladies rares - y compris les personnes diagnostiquées avec une tumeur au cerveau - fermement à l'ordre du jour de l'ONU. Lire la suite .

Série de podcasts IBTA - "Une tumeur au cerveau et moi"

L'IBTA a maintenant lancé deux épisodes de sa nouvelle série de podcasts, « A Brain Tumor and Me – un voyage d'inspiration, d'histoires personnelles et d'espoir ». Dans cette série, nous rencontrons certains de ceux qui travaillent dans le domaine de la neuro-oncologie, les gens qui soutiennent les patients et leurs familles et ceux qui ont appris qu'ils ont une tumeur au cerveau. Nous apprendrons comment les tumeurs cérébrales ont affecté toutes ces personnes, souvent de manière surprenante.

"A Brain Tumor and Me" est disponible via les podcasts Apple, Spotify, CastBox, Breaker, Anchor et le site Web de l' IBTA à l' adresse theibta.org/podcast . "A Brain Tumor and Me" a été produit par Graham Seaman Media pour l'IBTA.

Notre troisième épisode de podcast de cette série sera disponible fin janvier 2022.
Une visite de la saison des fêtes à la première exposition d'art virtuelle de l'IBTA d'œuvres créatives de la communauté mondiale des tumeurs cérébrales

Si vous recherchez des expositions d'art inspirantes pendant la saison des fêtes, pourquoi ne pas visiter « Brilliance ! » de l'IBTA . exposition virtuelle d'œuvres créatives de la communauté internationale des tumeurs cérébrales. Les patients atteints de tumeurs cérébrales, les membres de leur famille et les professionnels de la santé du monde entier ont été invités à soumettre jusqu'à trois pièces créées à « Brilliance! » accompagné d'un court texte explicatif décrivant leurs œuvres et comment ils ont eux-mêmes été affectés par une tumeur au cerveau.

En réponse à notre invitation, nous avons reçu plus de 70 créations incroyables de 12 pays qui mettent en lumière le caractère unique de notre communauté internationale des tumeurs cérébrales et reflètent un large éventail de médias artistiques, de cultures et de régions géographiques. Le « Brillance ! Le catalogue de l'exposition est disponible en ligne et restera disponible pour une visualisation indéfinie en hommage à la détermination et à la résilience de notre communauté internationale des tumeurs cérébrales et en tant que symbole d'espoir et d'inspiration pour tous.

Visitez « Brillance ! » de l'IBTA   catalogue d'exposition d'art virtuel  ici. Pour apprécier au mieux les œuvres soumises, le catalogue doit être visualisé en « mode plein écran ».

Des plans à l'action : l'IBTA et la communauté du cancer promeuvent des recommandations sur la mise en œuvre du plan européen de lutte contre le cancer

La communauté européenne du cancer s'est récemment réunie lors du Sommet européen annuel sur le cancer à Bruxelles. Suivant le thème « Des plans à l'action », l'événement (une conférence hybride) s'est concentré sur la meilleure façon de traduire les initiatives annoncées cette année dans le plan européen de lutte contre le cancer et la mission de recherche de l'UE sur le cancer en actions pratiques.

Co-présidé par la directrice de l'IBTA Kathy Oliver et le professeur Theresa Wiseman, le sommet a produit une déclaration synthétisant les principales recommandations consensuelles de la communauté européenne du cancer. Cela comprenait des conseils pour : (1) faire avancer un programme de l'UE soutenant la détection précoce du cancer dans tous les types de tumeurs en élaborant des recommandations du Conseil de l'UE sur le dépistage et la détection précoce du cancer  ; (2) accélérer l'adoption de la promesse de la technologie numérique pour les soins contre le cancer en répondant aux plaintes courantes concernant les obstacles créés par le RGPD (règlement général sur la protection des données), en fixant des objectifs fermes sur l'interopérabilité des données de l'UE et en prenant des mesures pour renforcer la culture numérique du public et professionnels de la santé; (3) remédier aux pénuries persistantes de main-d'œuvre en oncologie, notamment en fournissant une cartographie de la main-d'œuvre au sein des nouvelles structures de planification d'urgence sanitaire post-pandémie au niveau de l'UE et (4) s'engager davantage à lutter contre les inégalités dans les soins contre le cancer en Europe liées à des déterminants sociaux tels que l'âge, l'ethnicité, le genre, l'orientation sexuelle et la marginalisation sociale.

Un rapport complet de l'événement est disponible ici. De plus amples informations sur le Sommet, y compris les enregistrements des sessions et la Déclaration, sont disponibles ici .

L'actualité du traitement 

Tumeurs cérébrales primaires et COVID-19 : un rapport du Dutch Oncology COVID-19 Consortium

Réunion du groupe de soutien d'Optune au Royaume-Uni

Radiochirurgie versus surveillance active dans le méningiome

Selon la recherche, un sous-ensemble de tumeurs cérébrales récurrentes du glioblastome pourrait mieux répondre à l'immunothérapie que d'autres

Un article de journal décrit la régression complète du glioblastome congénital de la moelle épinière chez un nourrisson à l'aide d'un traitement dirigé par séquençage génique

Un article de The Lancet a mis en évidence une étude de cas d'un patient diagnostiqué avec un glioblastome congénital de la moelle épinière qui a obtenu une rémission complète de la maladie après un protocole de traitement dirigé par séquençage génomique. Après la naissance, l'IRM d'une petite fille a révélé une tumeur de la colonne vertébrale de haut grade. Une biopsie de la tumeur a confirmé un diagnostic de glioblastome congénital de la moelle épinière de grade 4 de l'OMS.

Une forme puissante de séquençage génétique appelée séquençage de prochaine génération (NGS) a été réalisée sur l'échantillon de tumeur, révélant une anomalie de fusion génétique impliquant le gène de la neurotrophine tropomyosine récepteur kinase (NTRK) 1. Ces gènes fabriquent des protéines TRK qui, lorsqu'elles sont anormales, peuvent entraîner un large éventail de cancers. Le patient a été traité par chimiothérapie en association avec un inhibiteur de TRK oral, le larotrectinib, administré à très faible dose en raison du jeune âge de l'enfant. L'article indique qu'elle a bien toléré le traitement et que la tumeur a complètement régressé après huit semaines avec l'inhibiteur de TRK aux côtés de deux agents chimiothérapeutiques, le carboplatine et l'étoposide. Dix-sept mois après le début du traitement, le patient a continué avec l'inhibiteur de TRK en tant que traitement autonome,

Les chercheurs notent que l'utilisation de l'inhibiteur de TRK, guidée par les résultats histopathologiques et les données de séquençage, a probablement joué un rôle important dans les raisons pour lesquelles la tumeur de ce patient a si bien répondu au traitement, étant donné que ce type d'amélioration n'est pas courant pour les glioblastomes congénitaux traités avec chimiothérapie seule. En savoir plus (abonnement/paiement pour l'article complet). Une présentation vidéo de cas peut être visionnée en ligne ici .

Actualités de la recherche 

Recherche sur les raisons pour lesquelles les personnes asthmatiques peuvent avoir un risque de tumeur cérébrale plus faible

Une étude préclinique publiée dans Nature Communications, a trouvé une raison possible pour laquelle les personnes asthmatiques semblent moins susceptibles de développer des tumeurs cérébrales que les autres personnes non asthmatiques. Les chercheurs émettent l'hypothèse que le mécanisme d'action tourne autour du comportement des cellules T, un type de cellule immunitaire impliquée dans la réponse immunitaire adaptative du corps. Dans des expériences sur des souris, ils ont découvert que lorsque l'asthme se développe, les cellules T deviennent activées et se comportent d'une manière qui induit une inflammation pulmonaire tout en empêchant potentiellement simultanément la croissance de tumeurs cérébrales en activant une protéine appelée décorine, qui empêche la croissance tumorale et inhibe un complexe protéique. appelé NF-kB qui contrôle la transcription de l'ADN, les réponses immunitaires et la survie cellulaire.

Les auteurs de l'étude déclarent que ces résultats suggèrent que la reprogrammation des cellules T chez les patients atteints de tumeurs cérébrales humaines pour qu'elles agissent davantage comme des cellules T trouvées chez les patients asthmatiques pourrait ouvrir de nouvelles approches pour traiter les tumeurs cérébrales. Lire la suite .

Une étude sur le méningiome récurrent révèle que la trabectédine n'améliore pas la survie 

Il n'existe actuellement aucun traitement systémique établi pour le méningiome non bénin à la suite d'une récidive après que la norme de soins d'un hôpital a été suivie. Les résultats d'un essai clinique randomisé de phase 2 publiés dans la revue Neuro-Oncology ont inclus 90 patients atteints de méningiome récurrent de grade 2 et 3 de l'OMS, ont révélé que le médicament anticancéreux trabectédine n'offrait aucune amélioration appréciable de la survie sans progression ou de la survie globale par rapport à la norme de soins, et qu'elle était également associée à une toxicité plus élevée. En savoir plus (paiement/abonnement pour l'article complet).

Impact à long terme des gliomes adultes de grade 2 et 3 de l'OMS sur la qualité de vie liée à la santé

Un article publié dans Neuro-Oncology Practice a mis en évidence les conséquences d'un diagnostic de gliome chez l'adulte sur la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) à long terme. Les auteurs de l'étude les décrivent comme : « … changements émotionnels/psychologiques/cognitifs négatifs » ; « fatigue, convulsions et activité quotidienne restreinte » ; et « défis sociaux », y compris « des relations sociales tendues et des problèmes financiers ». Les auteurs de l'étude suggèrent que « les résultats de cette revue jettent les bases des efforts visant à améliorer la QVLS des patients dans la survie à long terme. »  Lire la suite (article complet).

Chirurgie précoce des gliomes de bas grade diagnostiqués fortuitement liée à une meilleure survie, selon une étude

Des recherches publiées dans Neuro-Oncology menées dans plusieurs institutions ont analysé les résultats de 267 patients atteints de gliomes de bas grade découverts accidentellement. Les résultats de l'étude indiquent qu'un volume tumoral plus important avant la chirurgie était lié à une survie globale plus faible et qu'une chirurgie précoce était prédictive d'une amélioration des taux de survie et d'une baisse des taux de récidive. Les tumeurs préopératoires plus grosses étaient également associées à une diminution de la quantité de tumeurs pouvant être retirées. L'étude souligne que la chirurgie précoce est donc associée à une diminution des récidives locales et que les gliomes de bas grade plus gros sont associés à une survie globale plus faible, ainsi qu'à une étendue réduite de la résection.

Les auteurs concluent que : « Cette étude multicentrique […] renforce les preuves en faveur d'une chirurgie précoce de ces lésions. En savoir plus (paiement/abonnement pour l'article complet).

Comprendre les origines des tumeurs cérébrales pédiatriques

Une version pré-imprimée d'un article (pas encore certifié par un examen par les pairs) sur « Mappage des tumeurs cérébrales pédiatriques à leurs origines dans le cervelet en développement » a été publiée dans bioRxiv , le serveur de pré-impression pour la biologie. En s'appuyant sur un vaste « atlas » de données génétiques sur les cellules du cerveau humain au début du développement, les chercheurs ont identifié les types cellulaires originaux à partir desquels différentes tumeurs cérébrales cérébelleuses infantiles sont originaires. Selon leurs découvertes SHH, les médulloblastomes du groupe 3 et du groupe 4 provenaient tous de la même lignée de cellules granulaires/cellules en brosse unipolaire, tandis que l'astrocytome pilocytique semble provenir de types de cellules oligodendrocytes. Ces résultats pourraient aider à orienter les futures recherches sur les traitements, écrivent les auteurs. Lire la suite (papier complet disponible).

Une étude révèle que les améliorations de la survie des glioblastomes ont plafonné depuis 2011

 Un article de synthèse publié dans The Neurologist a évalué le chemin parcouru par la recherche pour trouver des traitements ayant un impact positif sur la survie du glioblastome dans les années 2000 à 2017.

À l'aide des données regroupées du programme de surveillance, d'épidémiologie et de résultats finaux (SEER), les chercheurs ont comparé les mesures de survie d'un total de 38 352 patients adultes atteints de glioblastome sur 17 ans. Les auteurs concluent qu'après une période d'amélioration progressive de la survie des glioblastomes entre 2000 et 2011, s'alignant avec l'avènement du témozolomide, l'introduction du bevacizumab et l'amélioration des techniques chirurgicales, la survie a alors "placé". L'étude décrit comment les progrès ultérieurs depuis 2011 ne se sont pas encore traduits par une amélioration de la survie au niveau de la population à partir de 2017. En savoir plus (paiement/abonnement pour l'article complet).

Thérapie d'association pour le glioblastome récurrent testée avec le veledimex et le nivolumab

Un essai multi-institutionnel de phase 1 d'un nouveau protocole d'immunothérapie combinée qui comprend la thérapie génique veledimex (VDX) et le traitement par anticorps monoclonal nivolumab a révélé que le traitement est sûr et bien toléré chez 21 patients atteints de glioblastome récurrent. Cette approche d'immunothérapie combinée permet de multiples cibles, mettant plus de pression sur les mécanismes d'échappement des cellules cancéreuses, de sorte que ces cellules sont moins capables d'échapper à la réponse immunitaire.

Les résultats de l'essai ont conclu que ce protocole d'immunothérapie combinée était sûr et bien toléré par les patients. L'étude de cette combinaison doit se poursuivre dans un essai clinique de phase 2 en cours sur le blocage des points de contrôle immunitaire avec une thérapie génique contrôlée par l'IL-12. En savoir plus (paiement/abonnement pour l'article complet).

Article sur la réutilisation potentielle des médicaments anti-VIH pour traiter les tumeurs cérébrales de bas grade

Un article publié dans Cancer Research a évoqué la possibilité que les médicaments utilisés pour traiter le SIDA et le VIH soient également potentiellement efficaces dans le traitement de certains types de tumeurs cérébrales de bas grade. Les chercheurs ont étudié le rôle que jouent des sections spécifiques de l'ADN dans le développement des tumeurs. Des sections particulières d'ADN (appelées rétrovirus endogène HERV-K) sont des « reliques » d'infections anciennes qui ont affecté nos ancêtres primates et sont maintenant des éléments stables de l'ADN humain. L'étude de l'équipe de recherche a révélé qu'il existe des niveaux élevés de protéines HERV-K présentes dans les cellules de méningiome et de schwannome des patients.

Un certain nombre de médicaments ciblant ces protéines ont été identifiés, parmi lesquels les inhibiteurs de protéase rétrovirale, à savoir le ritonavir, l'atazanavir et le lopinavir - qui sont déjà approuvés pour une utilisation dans le traitement du VIH/SIDA aux États-Unis et qui sont également disponibles au Royaume-Uni. En savoir plus  (communiqué de presse de l'Université de Portsmouth). 

Essais cliniques NCI-CONNECT aux États-Unis pour les tumeurs cérébrales rares

Des informations sur une gamme d'études d'observation ainsi que sur des essais de traitement et une étude en ligne pour les patients adultes atteints de tumeurs rares du système nerveux central (SNC) sont disponibles sur le site Web de NCI-CONNECT ici .

Nouvelles de la communauté internationale des tumeurs cérébrales

Ependymoma Essentials - série de vidéos éducatives pour les patients et les soignants de l'épendymome

La société danoise des tumeurs cérébrales publie une série de courtes vidéos sur la vie avec une tumeur cérébrale – désormais traduites en anglais

HjernetumorForeningen  – la société danoise des tumeurs cérébrales – a produit neuf courtes vidéos sur le diagnostic et la vie avec une tumeur cérébrale. Retraçant l'histoire d'une femme atteinte d'une tumeur au cerveau, on espère que les films aideront la famille, les amis et les professionnels à mieux comprendre ce que c'est que de vivre avec une tumeur au cerveau. Les films ont été réalisés en étroite collaboration avec des patients, des proches, des professionnels de la santé et l'école de théâtre Ophelia. Le projet a été financé par l'Association danoise des tumeurs cérébrales, le Fonds de soutien AP Møller, la Société danoise du cancer et le ministère danois de la Santé. Une version danoise et maintenant une version anglaise des vidéos sont disponibles ici .

Nouvelles de la société

Moleculin reçoit l'approbation de la FDA pour commencer une étude de phase 1 du WP1122 pour le traitement du glioblastome

Kazia annonce les données finales positives de l'étude clinique de phase 2 du paxalisib dans le glioblastome nouvellement diagnostiqué

Désignation accélérée de la FDA pour NUV-422 dans le traitement des gliomes de haut grade

La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a accordé la désignation accélérée au NUV-422, un inhibiteur de la kinase dépendante de la cycline (CDK) pour le traitement des patients atteints de gliome de haut grade, y compris le glioblastome (GBM). Une étude de phase 1/2 en monothérapie du NUV-422 est actuellement en cours. La désignation accélérée facilite le développement et accélère l'examen des médicaments pour traiter des conditions médicales graves chez les populations de patients ayant des besoins non satisfaits afin de fournir plus rapidement de nouveaux médicaments aux patients.  En savoir plus (communiqué de presse de l'entreprise).

Actualités des conférences, ateliers et réunions